Welkom bij de blog Leven met MLD

Via deze blog willen we iedereen informeren over ons leven sinds we weten dat Daan de stofwisselingsziekte MLD (metachromatische leukodystrofie) heeft. Vanaf het moment van deze diagnose, staat ons leven in het teken van en voor het leven met MLD, en het zorgen voor Daan, Ben en elkaar.

Neem gerust contact met ons op als je vragen hebt of met ons in contact wil komen.

Dit kan via het formulier, onderaan deze pagina.

Hans en Lisette Eberwijn

https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/stofwisseling/MLD.php

Kerst vakantie 2024

Nog even een nieuwe blog zo voordat de kerstvakantie gaat beginnen. In de afgelopen maanden zijn we met verschillende dingen bezig geweest. Begin November zijn alle aanpassingen uit ons huis weggehaald. De douche brancard, de drempelhulpen, de plafondlift en de huislift zijn weg. Daan zijn kamer helemaal leeg een een groot gapend gat in ons plafond. Dat was ook wel een beetje hoe we ons voelde na deze dag. Een groot gapend gat in ons hart. Ook het laatste stukje van Daan werd letterlijk uit ons huis gehaald. Het raakte ons meer dan we van te voren konden bedenken. Zo…

Lees Verder

Primeur

In deze blog beschrijven we het leren leven met rouw en het verlies van Daan, nu zes maanden later. Er is geen gebruiksaanwijzing voor dit proces. We hebben stappen gezet, zoals het verbouwen van ons huis en de oprichting van Stichting Samen geDAAN, om onze droom voort te zetten. Volg ons voor updates.

Lees Verder

Dromen

Scroll down for English Je leven een nieuwe invulling geven is een hele uitdaging. Dat gaat met vallen en opstaan.  We hoeven uiteraard het wiel niet helemaal opnieuw uit te vinden. Een heleboel van wat er was, is er nog steeds. Zonder Daan en met een gat in je hart ziet alles er wel heel anders uit en krijgt alles een andere betekenis. Toen Daan nog bij ons was ontstonden er dromen, ideeën en plannen in ons hart. We waren aan het kijken of het mogelijk was om die met Daan erbij uit te kunnen voeren. Deze dromen ontstonden ook doordat Daan…

Lees Verder

Er is iets fout gegaan. Ververs de pagina en/of probeer opnieuw.

2 reacties op “Home”

  1. Caroline de Jong Avatar
    Caroline de Jong

    Lieve Hans en Lisette, Daan en Ben, sinds kort lees ik mee op jullie blog. Wat een ontzettend moeilijke beslissingen moeten jullie nemen. Beslissingen die je eigenlijk niet kan nemen. Maar wat lees ik een moed en een liefde voor elkaar in jullie blog.

    We hebben elkaar heel lang niet gesproken, toch wil ik jullie laten weten dat jullie regelmatig in onze gedachten en gebeden zijn.

    Liefs en heel veel sterkte samen,
    Bart, Caroline en onze meiden!

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden
    1. Hans Eberwijn Avatar
      Hans Eberwijn

      .

      Like

      Beantwoorden

Geef een reactie op Caroline de Jong Reactie annuleren