We zijn inmiddels alweer anderhalve week met z’n 4-en thuis. We hadden echt even de tijd nog om te landen. We waren vooral heel erg moe.

Ook Ben moest de afgelopen weken echt even verwerken, hij had onze aandacht nodig.En Daan moest natuurlijk herstellen van alles wat er is gebeurd. Wat is er nu precies gebeurt de afgelopen weken?

Op woensdag 3 november werd Daan pijnlijk wakker. Hij stijver dan normaal en niet comfortabel. Eenmaal aangekleed en in de stoel, trok dit wat weg. Maar toen ging hij hangen in de stoel en keek hij vooral naar rechts met zijn ogen en eigenlijk had hij zijn ogen liever dicht.

Wij dachten gelijk aan een blaasontsteking. Urine opgevangen en naar de huisarts gebracht.Tot onze verbazing was de urine schoon.

Gelijk contact opgenomen met de kinderarts in Zoetermeer. Hier konden wij gelijk terecht. Ze hebben bloedonderzoek gedaan. Hier kwam helaas ook niks uit die de symptomen konden verklaren. Met elkaar besloten om naar huis te gaan, het aan te kijken en morgen contact op te nemen met de neuroloog in Amsterdam (Daan zijn behandelend arts).

Die nacht werd Daan rond 00.30 zeer pijnlijk wakker. Hij was zo stijf als een plank. Daarnaast was hij ook suf, slecht aanspreekbaar en wilde of kon niet zijn ogen opendoen. Gelijk de eerste hulp gebeld. Hier konden we gelijk terecht. De kinderarts kwam erbij en met haar alle mogelijke opties besproken. Logischerwijs hebben ze in Zoetermeer niet voldoende kennis over Daan zijn ziekte en behandeling. De kinderarts heeft daarom het AMC gebeld en met elkaar besloten dat we daarnaartoe moeten.

Daar sta je dan, inmiddels 03.00 ’s nachts, met je kind die niet in orde is, alleen (Hans was natuurlijk bij Ben) in de auto naar Amsterdam. Ik moest heel bewust even een knop omzetten en erop vertrouwen dat het wel goed zou komen. De adrenaline zou mij wel wakker houden onderweg.

De rit ging goed, Daan was niet al te oncomfortabel en we kwamen goed aan in Amsterdam. Daar werden we opgevangen door de kinderneuroloog en de revalidatiearts. Daan was nog steeds zeer gespannen, suf, slecht aanspreekbaar en deed zijn ogen niet open.

Het eerste idee was dat zijn medicatiepomp niet goed zou werken, dat zou de hoge spierspanning verklaren, maar de ander symptomen horen daar niet bij. Zou er dan toch iets mis zijn in zijn hoofd?

We werden opgenomen en de vele onderzoeken startte. Inmiddels was het donderdag 4 november. Die dag werd er een CT van zijn hoofd gemaakt, een EEG van de hersenen, een röntgenfoto van de pomp en veel bloedonderzoeken. Alle onderzoeken gaven echter geen oorzaak van de symptomen aan. Dit was fijn, maar wat is het dan en hoe nu verder? De artsen stonden ook voor een raadsel. Ik moet zeggen, dat geeft niet echt vertrouwen op een goed afloop. Maar ze beten zich er wel in vast en probeerde Daan zo goed als het kon te helpen.

Aan het einde van de dag werd besloten om Daan orale Baclofen te geven. Dit is het medicijn dat hij ook via zijn pomp krijgt. Mocht er nu toch iets met de pomp zijn, dan zou de orale Baclofen moeten helpen tegen de pijn en de spierspanning. En dan zou de we de volgende dag verder kijken.

De orale Baclofen deed inderdaad wel wat. Het was nog niet optimaal maar er waren momenten dat Daan beter kon ontspannen en het lukte hem ook weer om te slapen. Dit zou betekenen dat de pomp toch niet goed werkt en dat hij de volgende dag geopereerd zou worden.

Toch zat het ons en de artsen niet helemaal lekker om gelijk zo’n grote ingreep als een operatie te doen. We besloten om het dit weekend aan te kijken en te bekijken of Daan zou opknappen. Ook omdat de ander symptomen zoals het suf zijn en de stand van zijn ogen er nog waren.

Na het weekend zagen we elke dag wel kleine verbeteringen. Maar Daan had inmiddels diarree en zijn ogen waren dik en ontstoken. Toch een virus?

Die maandag in overleg met de revalidatie besloten om toch de pomp verder te onderzoeken. Hiervoor spuiten ze radioactieve vloeistof in de pomp, de pomp moet dan een paar dagen doorlopen en dan kan er een speciale scan worden gemaakt. Daarop kan je dan zien of de vloeistof wel op de plek komt waar het moet komen.

De radioactieve vloeistof wordt op bestelling gemaakt, dit duurt een paar dagen. Ondertussen zijn er ook ander onderzoeken geweest. Daan is getest op allerlei virussen en zijn ontlasting is onderzocht. Ook hier kwam niks uit. Uiteindelijk is op woensdag (een week na opname) de radioactieve vloeistof ingespoten. Die vrijdag erna zou er dan een scan worden gemaakt.

Die scan is op vrijdagochtend gemaakt. Hieruit bleek inderdaad een verstopping in de katheter van de pomp. Daan kreeg dus helemaal geen medicatie meer. We waren opgelucht dat er een oorzaak was gevonden. Het verklaarde een heleboel.

De artsen waren ook blij met een oorzaak. De andere symptomen die Daan liet zien waren waarschijnlijk een reactie van zijn brein op het te kort aan medicatie, de pijn en waarschijnlijk toch ook een virus erbij.

Diezelfde middag werden we weer in onzekerheid gesteld. De arts die de scan had beoordeeld twijfelde toch of de pomp wel lang genoeg had doorgelopen. Het duurt even voordat de vloeistof door de pomp, helemaal door de katheter daad werkelijk in het ruggenmerg komt. Ze hadden het helemaal berekend, maar twijfelde hier toch nog aan. Dit was wel echt een tegenvaller. Onzekerheid is echt het aller vermoeide.

Een dag later zou de scan opnieuw worden gemaakt, om 16.00. Dit was een lange dag om uit te zitten. Maar gelukkig liet ook de tweede scan zien dat de katheter verstopt was.

Daan moest dus worden geopereerd. Hij werd op de spoedlijst gezet voor maandag. Helaas was de operatie op maandag niet gelukt i.v.m. personeel te kort. Maar is hij uiteindelijk op dinsdag geopereerd.De operatie ging goed en Daan kwam goed uit de narcose.

Na de operatie is de pomp direct aangezet. Wat een wereld van verschil! Daan was helemaal ontspannen! Zo heeft hij nog nooit gereageerd op de pomp.

Hierdoor denken wij en de artsen dat de pomp nooit helemaal optimaal heeft gewerkt. En dat de katheter bij de eerste operatie al heel snel verstopt heeft gezeten. Alleen kon er waarschijnlijk steeds wel een klein beetje medicatie door. Totdat hij helemaal verstopt zat.

De dagen na de operatie moest Daan 48 uur platliggen. Om de wond op zijn rug goed dicht te drukken. Zodat er geen hersenvloeistof kan gaan lekken. Daan heeft twee dagen geslapen. Hij was zo moe van alles en hij had zoveel spierspanning gehad. Nu de pomp goed werkte kon hij eindelijk ontspannen.

Na 48 uur konden we Daan langzaam mobiliseren. Zijn Bed steeds een beetje meer omhoog en uiteindelijk in de stoel. Na een paar dagen vielen eindelijk de woorden naar HUIS! Wat waren we daaraan toe en zo blij dat het beter ging met Daan.

Daan was nog niet zichzelf. Hij was nog heel moe en ook de stand van zijn ogen was nog niet goed. Hij had soms hele grote ogen en zijn rechteroog deed af en toe niet helemaal mee.

Maar na een week thuiskwam Daan langzaam weer terug. Heel fijn om te zien!En afgelopen maandag is Daan weer voor het eerst een halve dag naar school geweest.

Het leven wordt langzaam weer ‘normaal’ en kunnen we bijkomen van alles wat er is gebeurd.

Liefs van ons allemaal!