Categorie: Geen categorie
-
Kerst vakantie 2024
Nog even een nieuwe blog zo voordat de kerstvakantie gaat beginnen. In de afgelopen maanden zijn we met verschillende dingen bezig geweest. Begin November zijn alle aanpassingen uit ons huis weggehaald. De douche brancard, de drempelhulpen, de plafondlift en de huislift zijn weg. Daan zijn kamer helemaal leeg een een groot gapend gat in ons…
-
5 April 2024
Last week, on Thursday night, our son, Daan passed away. In March 2018, Daan was diagnosed with MLD (Metachromatic Leukodystrophy). In the following years, Daan had to give up all his physical functions. Despite that, he enjoyed life and faced everything bravely with a big smile. In the past few weeks, it became clear that…
-
Blog 27: 13 juni 2022 Bijna vakantie
Nog 4 weken school, dan is het alweer zomervakantie. Wat gaat de tijd toch snel. Er staan nog schoolreisjes gepland, juffendagen, musicals en in de laatste week school mag Daan alvast trakteren voor zijn verjaardag in de zomervakantie. We durven het bijna niet hardop te zeggen, maar de laatste weken gaat het goed met Daan.…
-
Blog 26: 10 mei 2022 – Hoe gaat het met je?
Veel mensen die vragen: Hoe gaat het met jullie? Hoe gaat het met Daan? Ik vind dat vaak een lastige vraag om antwoord op te geven. Mede ook omdat het niet in 1 zin te beantwoorden is. Daan is en blijft Daan, vrolijk, gezellig, positief, genietend van zijn omgeving. Maar zijn lijf gaat achteruit. Hij…
-
Blog 25: 14 maart 2022 – Voorjaarsvakantie
De voorjaarsvakantie is alweer voorbij. En de lente buiten springt uit de grond. Ik vind dit altijd een heerlijke tijd van het jaar. Het wordt warmer en er komt weer wat meer kleur. De afgelopen weken is het heel onrustig geweest bij ons thuis. Na de kerstvakantie merkte we bij Daan snel toenemende spanning. We…
-
Blog 24: 17 januari 2022 – Terug naar school
Blog 24: De eerste school week na de vakantie zit er alweer op. De tweede week is weer gestart. Wat was het fijn dat de kinderen na de vakantie weer naar school konden gaan. Het is voor de meeste kinderen het beste om op school te zijn. Zo geldt dat zeker ook voor Daan. Structuur,…
-
Blog 23: 23 november 2021 – Weer thuis
We zijn inmiddels alweer anderhalve week met z’n 4-en thuis. We hadden echt even de tijd nog om te landen. We waren vooral heel erg moe. Ook Ben moest de afgelopen weken echt even verwerken, hij had onze aandacht nodig.En Daan moest natuurlijk herstellen van alles wat er is gebeurd. Wat is er nu precies…
-
Blog 19 tot en met 22: november 2021 – De ziekenhuis opname
9 november – Ziekenhuis Ik weet deze keer even niet zo goed waar ik moet beginnen met ons verhaal. Ik weet niet of dit een heel samenhangend verhaal wordt, maar ik doe mij best. We zijn op dit moment in het ziekenhuis met Daan. In het AMC in Amsterdam en dat al sinds vorige week…
-
Blog 18: 16 oktober 2021 – herfstvakantie
De eerste periode op school zit er weer op. De jongens hebben herfstvakantie. En ze hebben het verdient! Ze hebben hard gewerkt. De eerste weken na de zomer was het weer even wennen om in het ritme te komen voor Daan. Twee nieuwe juffen voor de klas en een nieuwe begeleider. Maar hij deed het…
-
Blog 17: 23 september 2021 – Nieuwe rolstoel
Vandaag was dan eindelijk de dag dat de nieuwe rolstoel van Daan kwam! En wat een succes! Na enig gesleutel en posities bijstellen zat hij erin als een koning. En wat een gave ruimtevelgen zitten eronder. Daan glom van oor tot oor toen hij ze zag De nieuwe stoel lijkt heel erg op zijn oude.…
-
Blog 16: 02 september 2021 – Vakantie
Het is alweer even geleden sinds de laatste blog. Het duurt soms even voordat ik rust in mijn hoofd heb om dingen ook daadwerkelijk op te kunnen schrijven. De vakantie was heerlijk. We zijn in de 4de en 5de week van de zomervakantie naar Hof van Saksen geweest. Mensen die ons al langer kennen weten…
-
Blog 15: 12 augustus 2021 – WLZ
Zoals ik in mijn laatste blog al schreef, liep de WLZ aanvraag vertraging op, en moesten we weer om de tafel met de gemeente. Hier zaten een hoop haken en ogen aan. De gemeente stelt heel veel regels aan de PGB. En je mag ook niet ‘zomaar’ iedereen daarvan inhuren en inzetten voor de zorg…
-
Blog 14: 04 augustus 2021 – Blended WLZ aanvraag
We zijn inmiddels alweer redelijk ingeburgerd in de wereld van Blended Diet. Daan moest er de eerste dagen wel even aan wennen. Zijn darmen waren ‘echt’ eten niet meer gewend en daar had hij wel wat last van. Wat vooral wat onrustige nachten opleverde. Maar inmiddels gaat dit weer helemaal goed. En is zijn ontlasting…
-
Blog 13: 19 juli 2021 – Blended diet update
et heeft even geduurd, maar we zijn gestart met blended Diet. De juiste blender is aangeschaft, alle informatie en recepten zijn binnen. Het is best nog wel even een dingetje. Wat vooral belangrijk is om een maaltijd samen te stellen met de juiste voedingswaarde. Met de nutrinidrink kon ik volledig vertrouwen op de inhoud en…
-
Blog 12: 12 juli 2021 – Space Center ESA en Andre Kuipers
Het is alweer even geleden dat we ons hebben laten horen. En ga er maar vanuit dat dit een goed teken is. Het gaat op dit moment ook best goed. Daan zit goed in zijn vel en is redelijk stabiel. Geen gekke ziekenhuis avonturen gehad, op school gaat het goed en bijna vakantie. We merken…
-
Blog 6: 16 april 2021 – Typische dag
Ik had nog niet gedacht dat het alweer tijd was voor een nieuwe blog. Ik heb ook wel even getwijfeld om dit in een blog te schrijven. Maar ik denk dat dit Daan zijn leven met MLD wel het beste illustreert. Gister was zo’n dag. Er zijn van die dagen dat je ’s morgens absoluut…
-
Blog 2: september 2019 – Verbouwing
Met Daan gaat het op dit moment goed. Het lijkt erop dat zijn ziekte zich op dit moment in een stabiele periode bevindt. Daan zit goed in zijn vel. Hij is niet vaak ziek, nu moet de winter periode nog beginnen, hopelijk komt hij deze periode ook zonder al te veel virussen door Ook de…
Leven met MLD Metachromatische Leukodystrofie 