---

Scroll down for English

---

2024 behaald! En de eerste maand is alweer voorbij. We zijn het jaar gestart met eerst een week vakantie. We zijn met elkaar naar vakantiepark de Leistert in Limburg geweest. Het was er goed toeven. Het weer zat niet helemaal mee. Het regende veel en het had al veel geregeld, dus buiten was het vooral de plassen ontwijken. Maar het was fijn om er even tussenuit te zijn.

Na de vakantie begon het gewone leven weer. Kinderen weer naar school, Hans weer aan het werk en ik aan het werk thuis. Januari vind ik altijd een lastige maand. Het is de start van het nieuwe jaar, waarin veel lijntje worden uitgezet, maar nog geen zicht op hoe deze lijntjes gaan lopen. Dit maakt mij altijd wat onrustig.

Daarnaast brengt de situatie waar we als gezin in zitten ook niet heel veel rust en duidelijkheid
met zich mee. Als mens ben je vaak opzoek naar een stip op de horizon. Ook als die stip zwart is, slecht nieuws is, is het fijn om te weten waar je aan toe bent. Onzekerheid, de nabije toekomst niet goed kunnen overzien geeft onrust. Welke keuzes kunnen we nu al wel maken en welke keuzes moeten we toch uitstellen?

Om die onrust in mij een beetje een plekje te geven, richt ik mij voor nu op wat praktische klussen. De trap schuren en verven, de tafel aflakken, kijken of we de wc beneden kunnen opknappen. Lekker even praktisch met mijn handen bezig zijn, geeft vaak wat meer rust in mijn hoofd en het is gewoon leuk om te doen.

Daan is nog bij ons en daar genieten we op en top van. Het is een zegen dat hij er nog is. Dat hij zijn plek in deze wereld ook nog zo duidelijk heeft. De vriendschappen die hij heeft op school. De invloed die hij heeft op andere kindjes in de klas. Het is bijzonder om te zien dat ondanks hij zo ontzettend beperkt is, dat hij nog zoveel bijdraagt. En dat de kinderen om hem heen vooral Daan zien en niet zijn beperkingen. Hoe mooi is dat en hoeveel kunnen wij, volwassen, van die kinderen leren!

Daan zijn lichaam gaat achteruit. Hij slaapt veel. Je merkt dat zitten in zijn rolstoel hem steeds meer energie kost. Ons lijf is niet gemaakt om te zitten. Zijn rug vergroeit hierdoor, waardoor recht zitten steeds moeilijker wordt. Hem goed ondersteunen tijdens het zitten wordt een steeds groter aandachtspunt.
Daan zijn longen gaan steeds voller zitten. We vernevelen 3x per dag met verschillende medicijnen. Ik merk dat de tijd tussen het vernevelen korter wordt, omdat het dus weer eerder nodig is om hem comfortabel te houden. Daarnaast merk ik dat het krachtig hoesten, minder krachtig wordt en we steeds meer moeten doen om een hoestprikkel te bewerkstelligen.

Daan zijn geest is nog volop aanwezig als hij wakker is. De ochtenden op school zijn nog steeds fantastisch voor hem. Dan geniet hij met volle teugen. Wat dat betreft staat hij nog volop in het leven.

We hebben geen idee wat dit jaar voor ons brengt. Vorig jaar was voor ons al een bonus jaar. En wie weet hoe Daan ons weer zal verbazen.
Voor nu staat ons hoofd dus op het leven met Daan. En hoe gaan we dat dit jaar invullen. Wat betekent dat voor ons plekje in de maatschappij? Wat mogen wij bijdragen voor een ander? Welke weg heeft God voor ogen voor ons en hoe wil Hij ons gebruiken?

Het jaar begint voor ons dus met veel vragen. Dit betekent voor ons om vooral de rust en de stilte te zoeken. Niet te ver vooruit te kijken. Maar ook een openhouding; waar zijn wij nodig?
Het is een beetje een filosofische blog geworden. Maar dat past wel bij de tijd van het jaar. Maar dit is ook wel wat het leven met de dood op je hielen met je doet. Je wordt teruggeworpen naar de basis, het voelt soms heel alleen, maar je mag ook alle mooie dingen van het leven leren zien.

Veel liefs van ons.

---

We’ve made it to 2024, and January is behind us allready.

We started the year with a short holiday in a nice cottage at holidaypark de Leistert, in Limburg. The weather was not what we hoped, lots of rain, and very high water levels. However we did enjoyed a change of the scenery. (and Ben enjoyed the high waterlevels)

Daily life started again, kids back to school, Hans back to work, and for me back to work at home. January is a tough month. The start of a new year, where we try to prepare for what is to come, however we don’t know what’s coming. all of this makes us anxious.

And this anxiety doesn’t calm down in the situation that our family has to deal with, no clear route ahead for our lives, and no idea of the destination. As a human, you are often looking for a point on the horizon. Even if that point is black, bad news, it’s does give some peace of mind when you know where you stand in life. Uncertainty, not being able to foresee the near future, causes unrest. What life choices can we make now and which choices do we have to postpone in the future?

So to cope, we try to focus on some practical things: Renovate the stairs, do some painting to finish the dinner table and investigate the possibilities to re-do the toilet. some DIY work, doing things with our hands, not with our minds to downwind, and its fun to do aswel.

Daan is still with us, and we enjoy this to the max. What a blessing that he is still here, and that he still has a clear place within this world. The friendships he has in school, the impact Daan has on his classmates is enormous. Its so special to see how much Daan can give to the kids around him! Next to that, the kids at school really see Daan, for who he is, and look beyond all his limitations. We can learn so much from them!

Daan’s body is becoming weaker every day. He sleeps a lot. Sitting in his wheelchair costs so much energy. Our body is not build to sit the whole day. Daan is back is grown askew, so daan cant sit up strait anymore as well. Supporting him to sit upright is a daily focus now.

Daan also loses the ability more and more to keep his lungs clean. We use a vaporizer multiple time a day to clean his lungs with different types of medication to keep his airways open, and we see that the interval between the moments we need to help him with this increases to keep daan comfortable. Daan’s power to properly cough is decreasing as well, and we need to give more and more effort to trigger a coughing reaction for Daan to help him clear out his lungs.

However. Daan is still very much aware of the people around him when he is awake, especially in the morning at school, he enjoys them to the fullest. At these times he is full of life and the fire in his heart still roars.

We don’t have the slightest idea what this year will give us. Last year was allready a “bonus year”. Who knows, maybe Daan will surprise us once more.

Our focus is now on our life with Daan still with us. And how will we color in our lives the coming year? What does this mean for our place within society, our community. What can we do for other people in need. What does it mean for our work? What path does God want us to walk? And how does God want to use us right now? These questions are high in our mind and hearts at the moment.

This year starts with a lot of questions for us. This requires for me and Hans to slow down, find silence and lay it all down at the feet of God. Don’t look to far away in time, and open up for the question: Where are we needed?

This blog ended up to be a bit philosophical, I guess that’s part of a gray and rainy January, but its also the consequence of living with Death right behind you. This pushes us back to to basis, to seek a purpose in all that this life have given us. Because our life does make us feel alone at some times and the purpose of our lives is not always clear. However this also learns us to see the beauty of this life as well.

Love from us all

Lisette, Hans, Daan and Ben