Scroll down for English,

---

Het is alweer even geleden dat ik een blog had geplaatst. 

Ik heb niet echt vaste momenten dat ik een blog schrijf. Meestal wordt het schrijven van een blog gedreven doordat wij denken dat het nodig is om iedereen weer op de hoogte te stellen van hoe het gaat of omdat er een verandering is. Daarnaast speelt ook tijd en ruimte in mijn hoofd een rol om te kunnen schrijven. Maar voor nu dus weer even tijd voor een blog. 

Sinds de vorige blog (eind mei) tot aan het begin van de zomervakantie ging het eigenlijk verrassend goed met Daan. Elke week waren we weer verbaasd over hoe hij het deed op school en hoe hij genoot van alles en iedereen om hem heen. Er waren geen gekke dingen op het gebied van zijn gezondheid. Alles kabbelde wel een beetje voort. 

De eerste twee weken van de zomervakantie zijn we gelijk op vakantie gegaan. Weer naar ons vaste plekje: Hof van Saksen. Het was heerlijk! De eerste twee weken was het weer ook nog erg fijn, op een paar buitjes na was het heerlijk buiten. Daan en Ben genoten van het vrij zijn, zwemmen, spelen, buiten zijn, spelletjes doen, familie om hen heen. En wij dus ook!

Na twee weken zat het er helaas weer op en ging de vakantie thuis verder voor de jongens. Hans weer aan het werk, gelukkig wel op de vrijdagen vrij. Daarnaast had ik ook regelmatig hulp en huis voor Daan. Dit was heel erg fijn. Het is eigenlijk bijna niet meer mogelijk om alleen te zijn samen met Daan en Ben. Als ik alleen met ze ben, moet Ben altijd meebuigen in het ritme van Daan. Ik kan daar niet van afwijken en verzorgingsmomenten kan ik ook niet overslaan. Dit is voor Ben natuurlijk ontzettend lastig. En voor mij als moeder voelt het ook zeker zo dat je je kinderen te kort doet. (ik weet heus dat ik niet meer dan mijn best kan doen, maar het is wel de realiteit).  De hulp was daarom meer dan welkom en heel prettig voor ons allemaal. 

Na de eerste twee weken vakantie begon Daan wat meer te kwakkelen. Daan krijgt steeds meer last van het slijm wat blijft hangen in zijn keel. Hij kan dit niet meer wegslikken. Hierdoor loopt hij vol. Moet regelmatig heel erg hoesten, maar kan soms ook niet meer hoesten. Heeft hier eigenlijk geen kracht meer voor. Dit is naar om te zien. Af en toe had hij een dag koorts. Daarnaast geeft het onrustige nachten, wat voor ons energiepeil ook niet heel voordelig is. Daarnaast zagen we de spierspanning met name in zijn armen toe nemen. De spanning in zijn benen is goed onder controle door de baclofenpomp. Maar die werkt voornamelijk op zijn onderlichaam. 

Het weekend voor Daan zijn verjaardag gingen Ben en Hans een weekend naar Disney Land Parijs. Super leuk voor Ben. Hij keek er enorm naar uit en hij heeft heel erg genoten. En Hans natuurlijk ook. Hans en Ben zijn op dat gebied absoluut twee handen op 1 buik dus die hebben zich prima vermaakt. 

Ik was thuis met Daan dat weekend. Ik zag er best een beetje tegenop. Het weer was hier vooral regenachtig dus dan vallen er al veel activiteiten die je kunt doen met Daan af. De moment dat het droog was zijn we snel naar buiten gevlucht. Daarnaast natuurlijk gezellig bij familie geweest en kwam er familie gezellig langs.

De eerste nacht dat Hans en Ben weg waren voelde Daan is duidelijk niet comfortabel. Hij was veel wakker, gespannen en kon moeilijk tot niet meer in slaap komen. Ook de nachten daarna waren zo. Overdag ging het wel aardig met hem, maar aan het einde van de dag nam de spanning toe en de nachten waren een drama. Ik had dit bewust pas met Hans gedeeld toen hij weer thuis was. Ik wilde hem niet bezorgd maken en op afstand kon hij er toch niet veel aan doen. 

Die maandag na het weekend zijn we met Daan naar de kinderartsarts geweest. Die heeft Daan helemaal nagekeken. Het is altijd lastig om uit te vinden wat er aan de hand is. Daan had 1 oor wat rood was aan de binnenkant, dit kan natuurlijk klachten geven. Daarom een korte drie daagse antibiotica kuur gehad en we hebben ingezet op paracetamol. Het leek wel iets beter te gaan, maar de nachten waren nog verre van comfortabel. 

Ik kreeg het idee dat Daan ’s nachts last had van reflux. Dit kan natuurlijk erg branden in de slokdarm, logisch dat hij dan niet slaapt. Op Daan zijn verjaardag hebben we contact gezocht met de neuroloog uit het AMC en de situatie voorgelegd. Zij dacht hetzelfde als ik. En schreef medicatie voor de reflux voor en de spanningsmedicatie is verhoogd. Dit had gelukkig vrij snel effect en in de dagen erna ging Daan weer steeds beter slapen. 

Daan heeft genoten van zijn 11de verjaardag. Hij was zich heel bewust van het feit dat hij jarig was en genoot van alle aandacht en cadeautjes. De dagen na zijn verjaardag ging het wel goed met Daan. Hij genoot weer van alles om hem heen en de uitjes die we deden. Afgelopen donderdag kreeg Daan weer koorts en was duidelijk niet lekker. Ook zijn voeding viel niet lekker en hij moest regelmatig spugen. 

Sinds vandaag lijkt hij weer wat op te knappen. Hij kan weer lachen en is weer wat alerter. Het gaat op het moment dus op en neer met Daan. We hebben wel het idee dat de weegschaal uit balans is. En het is een beetje de vraag wanneer hij de verkeerde kant op valt. Als Daan dan ziek is en zo naar in zijn vel zit vragen we ons af hoe lang dit nog voor hem te dragen is. Tot nu toe knapt hij wel steeds weer op en komen er daarna weer goede dagen. Daar doe je het dan voor. 

Volgende week begint school weer. Bizar dat hij weer mag en kan starten in een nieuw schooljaar. We gaan de eerste week eens bekijken hoe hij het doet en wat er allemaal lukt en wat niet. We zijn benieuwd wat het nieuwe seizoen ons brengt. 

Veel liefs van ons allemaal.

---

It’s been a while since I posted the last blog.

I don’t have set moments for writing blogs. Usually, I write one when it’s necessary to update everyone on how things are going or if there’s been a change. Time and mental space also play a role in my ability to write. But for now, it’s time for another blog.

From the end of May (the time of my last blog) up until the start of the summer vacation, things were surprisingly good with Daan. Every week, we were amazed at how well he was doing in school and how he enjoyed everything and everyone around him. There were no unusual health issues, and everything was going quite smoothly.

During the first two weeks of the summer vacation, we went on vacation right away. We returned to our familiar spot: Hof van Saksen. It was absolutely wonderful! The weather was great during those first two weeks as well, with only a few brief showers interrupting the sunshine. Daan and Ben relished their freedom—swimming, playing, being outdoors, engaging in games, and being surrounded by family. And we parents enjoyed it just as much!

Unfortunately, after those initial two weeks, our vacation came to an end, and the rest of the break continued at home for the boys. Hans returned to work, thankfully with Fridays off. Moreover, I had the invaluable support of regular assistance for Daan. This was a tremendous help. Being alone with Daan and Ben is nearly impossible now. When it’s just the three of us, Ben must always adapt to Daan’s rhythm. I can’t deviate from that, and I can’t skip the care moments. It’s quite challenging for Ben. And as a mother, I also feel like I’m not fully meeting my children’s needs. (I understand I’m doing my best, but it’s still the reality.) Thus, the assistance was not only welcome but also incredibly comforting for all of us.

After those initial two weeks of vacation, Daan began to experience some difficulties. He’s been struggling with mucus sticking in his throat, which he can’t swallow anymore. This is causing problems. He often needs to cough very forcefully, but at times, he can’t even cough anymore due to lack of strength. It’s heart-wrenching to watch. Occasionally, he’s had a fever. Additionally, his nights have been restless, which hasn’t been conducive to our energy levels. Furthermore, we noticed an increase in muscle tension, mainly in his arms. The tension in his legs is well managed by the baclofen pump, but it primarily affects his lower body.

The weekend before Daan’s birthday, Ben and Hans went on a weekend trip to Disneyland Paris. This was fantastic for Ben. He had been eagerly anticipating it, and he had a blast. Hans, of course, had a wonderful time as well. When it comes to this, Hans and Ben are completely in sync, so they thoroughly enjoyed themselves.

Meanwhile, I was at home with Daan that weekend, and I was nervous about it. The weather here was mostly rain, which limited the activities I could do with Daan. Whenever the weather was dry, we quickly headed outside. Additionally, we spent quality time with family, and family members also came to visit.

The first night that Hans and Ben were away, it was clear that Daan was uncomfortable. He was frequently awake, tense, and struggled to fall asleep. The next nights followed a similar pattern. Daan was relatively fine during the day, but his tension increased as the day drew to a close, making the nights difficult. I intentionally waited to share this with Hans until he returned home. I didn’t want to worry him, and he couldn’t do much from a distance anyway.

The Monday after that weekend, we took Daan to the docter. She conducted a thorough examination. It’s always a challenge to figure out what’s causing the issues. She noticed that one of Daan’s ears was red on the inside, which could be causing discomfort. As a result, she prescribed a short three-day cure of antibiotics, and we relied on paracetamol. Things seemed to improve slightly, but the nights were still far from restful.

I had a suspicion that Daan was experiencing reflux at night. This can cause a burning sensation in the esophagus, which would certainly disrupt his sleep. On Daan’s birthday, we got in touch with the neurologist at AMC (Amsterdam Medical Center) and explained the situation. She shared my suspicion. She prescribed medication for reflux and increased his tension-reducing medication. Thankfully, this had a quick positive effect, and in the days that followed, Daan’s sleep improved.

Daan had a wonderful time on his 11th birthday. He was very aware that he was celebrating, and he relished the attention and gifts. The days following his birthday continued to be good for Daan. He enjoyed everything around him and the outings we went on. However, last Thursday, Daan’s fever returned, and he clearly wasn’t feeling well. He could not really handle food, and he vomited frequently.

Starting from today, he seems to be on the mend again. He’s smiling again and is more alert. Currently, Daan’s condition is fluctuating. We feel like the balance is off. There’s a certain uncertainty about whether he might take a turn for the worse. When Daan is sick and feeling so uncomfortable, we question how much longer he can endure this. So far, he’s always managed to bounce back, and better days follow.

Those moments are what keep us going.

School starts again next week. It’s incredible that he’s going to start a new school year. In the first week, we’ll observe how he’s doing, what’s working, and what’s not. We’re curious about what the upcoming season will bring us.

Sending lots of love from all of us.