Scroll down for English.

---

En dan is het alweer halverwege maart. Wat vliegt de tijd.

Daan heeft even tijd nodig gehad om bij te komen van de laatste virusinfectie. Langzaam maar zeker knapte hij weer op, kreeg hij weer wat meer energie en kon hij weer naar school. Waar hij weer volop van geniet.

Daan zijn luchtwegen zijn niet helemaal 100% hersteld na de laatste infectie. Die blijven pruttelen en hij hoest nog geregeld. Maar hopelijk blijft het hier even bij, voor nu.

De afgelopen weken pakken wij het leven weer op. Hans is weer volop aan het werk, Daan en Ben weer naar school en ik heb weer tijd voor de regelzaken thuis. Ik moet zeggen dat het oppakken van het ‘normale’ leven wel elke keer lastiger wordt na een slechte periode van Daan. Soms voelt het alsof we steeds verder van de maatschappij af lijken te staan.

Het gaat in ons gezin over zulke belangrijke levensvragen, dat het voelt alsof de rest er soms niet meer zo toe doet. Ik merk dat we daardoor ook vaak anders tegen dingen aankijken. Dat maakt aanhaken bij de maatschappij er ook niet makkelijker op.

Nu Daan weer naar school gaat en weer redelijk stabiel is, kunnen we ook terug kijken op de afgelopen periode.

Sinds vorig jaar eind oktober zijn we bezig met nadenken en het regelen van het laatste stukje van Daan zijn leven. Ook toen wisten we niet hoe lang Daan nog heeft, en dat weten we nu ook niet. Wel voelde het toen alsof het niet heel lang meer zou gaan duren. De virussen volgden zich steeds sneller op.

In ons hoofd hadden we toch een soort tijdspad in gedachten. Als we het zouden redden tot en met Villa Pardoes afgelopen januari dan zou dat fijn zijn. Maar inmiddels zitten we al in maart.

Na Villa Pardoes vielen we dan ook een beetje in een gat. Er was even niks meer, geen tijdslijn, geen verwachtingen, even niet weten hoe nu verder. We waren moe, op en wisten even niet hoe we het ‘normale’ leven weer moesten oppakken.

Langzaam maar zeker is dat toch weer gelukt, hoe we dat hebben gedaan weet ik eigenlijk niet eens goed.

Zo zijn we dan toch ook maar weer gaan nadenken over de zomervakantie en gaan we weer verder met plannen maken. Want plannen maken moet en mag je blijven doen. Dat helpt ook om weer een beetje richting te krijgen.

Zo proberen wij een beetje grip op ons leven te krijgen, al zijn we die grip ook geregeld helemaal kwijt.

Even een blog niet zozeer over Daan zijn medische toestand maar vooral over wat het met ons doet. Ook dit stuk hoort erbij, het heeft invloed op hoe wij in het leven staan en op welke keuzes wij maken.

Liefs van ons allemaal.

---

Suddenly we arrived halfway through March; time flies.

Daan needed some time to recover from the latest viral infection. Daan is getting over it slowly but surely, gaining energy and even returning to school, which he thoroughly enjoys. Daan’s lungs haven’t fully recovered; he keeps rumbling and snoring when he breathes and coughs a lot. We hope that Daan’s health remains stable for the coming period.

So, we had to pick up life as we know it again. Hans is back to work, and Daan and Ben are back to school, giving me time to “get things done” at home. It’s becoming increasingly difficult to pick up the daily routine again after the periods that Daan is so ill and weak. We feel increasingly detached from society, losing connection.

As we are dealing with so many “life’s questions” and extreme situations, the rest doesn’t really matter to us anymore; our point of view on life, and what’s essential and what ‘s not changed so drastically, that staying connected with the people around us becomes hard.

Anyway, now Hans and I can reflect on the past weeks, as Daan is back to school, and his health is relatively stable. We are preparing for the moment that Daan will go into the final phase of his life, and we have been doing this since October last year. Daan’s life expectancy was already very short last year, and we still don’t know what timeline to expect.

However, we felt that Daan would not make it this winter, as the “viruses” were very active in the past months. We had a time path in the back of our heads; we hoped we could make it up to our visit to villa Pardoes in January. But now we have already arrived in March.

This resulted in Hans and me being lost; we have no expectations, timeline, or plan for the coming period. We are tired and don’t see how to continue with “live” again.  However, somehow, we managed, we don’t know how, and we carefully started planning again, booking our summer holiday for the four of us, trying to get a grip on our life again, all do we regularly lose that grip again.

There it is, a blog update, not so much on Daan’s medical status, but more a view of what this life does to Hans and me. This is also part of our stance in life and its influence on the significance and meaning of all the choices we must make.