Scroll down for English

De eerste weken van het nieuwe jaar heeft Daan genoten van school. Hij was vrolijk en scherp, vond het heerlijk om weer bij zijn vriendjes en vriendinnetjes te zijn. We kregen van zijn begeleiders elke dag stralende foto’s. Wat natuurlijk fantastisch is om te zien. Zeker nadat hij de laatste week van de kerstvakantie zo ziek was. 
We verbazen ons elke keer weer hoe hij daar weer uit weet te komen. 

Wijzelf merkte dat we na de kerstvakantie best heel moe waren. We vonden het lastig de energie weer te vinden om in het ritme te komen. 

In de laatste week van januari mochten we een weekje naar Villa Pardoes www.villapardoes.nl . We keken er naar uit maar vonden het ook spannend. We wisten niet goed wat we konden verwachten en wat er van ons werd verwacht. 
Het was een mooie maar intensieve week geworden. Ben genoot met volle teugen van de Efteling https://www.efteling.com/nl Die ging er smorgens naar binnen en was er niet voor sluitingstijd weer uit te krijgen. 
Daan heeft op zijn manier ook genoten van de Efteling. Met Daan kunnen we nog in Carnaval Festival en in Symbolica. Hij vond het prachtig. 
Na 2 uurtjes park ging 1 van ons met Daan weer terug naar het huisje om te rusten om vaak middags nog weer even terug te gaan naar de Efteling. 
In villa Pardoes zelf was ook genoeg te doen. Een bubbelbad, knutselclub, chillruimte, snoezelruimte, spelletjes, glijbaan (indoor), zandbak (indoor). Genoeg te doen dus. 

Daan had voor de week van Pardoes al een nare rode plek op zijn rug. We hadden hier al meerdere zalfjes voor gehad, maar niks bleek te helpen. Tijdens de villa week zat zijn hele lijf ineens onder de rode vlekken. Hij leek er niet heel veel last van hebben, maar ik was er toch niet helemaal gerust op. Ook de artsen leken niet goed te weten wat het nu precies was. 
Nadat ik zelf heel het internet had afgespeurd leek ik het te hebben gevonden: pityriasis rosea (huidgriep).
Op de dag dat we terugkwamen ben ik met hem naar de kinderarts geweest, die herkende het beeld ook niet. Maar na overleg met de dermatoloog was het dus toch huidgriep. 
Hier is niet heel veel aan te doen, het kan weken duren maar uiteindelijk geneest het wel. Hij heeft en zalf tegen de jeuk gekregen die de huid een beetje rustig moet houden. 
Daan weet ons altijd weer voor raadsels te zetten.

We hadden het weekend om bij te komen van onze week in de villa en dat hadden we ook wel even nodig. Daarna konden de kids weer lekker naar school. Ben vond de overgang wel weer even lastig. Maar na een paar dagen school was hij weer redelijk aan het ritme gewend. 
Daan had het school ritme duidelijk gemist. Die leefde op school weer helemaal op en genoot weer intens. 

Langzaam konden we weer in het ritme komen van school en werk en leek de rust in huis weer terug te keren. 

Totdat alle virussen weer toesloegen. Ben werd verkouden en had een nare hoest, daarna Hans en ook ik kreeg een staartje mee. Tot ook Daan helaas vorige week ziek werd. 
Hij begon steeds voller te zitten met slijm en kreeg koorts. 
Alles leek op een virale infectie, maar omdat de koorts opliep afgelopen vrijdag, hebben we zijn longen laten controleren in het ziekenhuis. De longen klonken nog schoon, dus mocht bij weer naar huis. Daan was moe, hoesten kosten hem veel kracht die hij niet altijd had. 
In de nacht van zaterdag op zondag liep hij zo vol dat het hem niet lukte om goed door te ademen. We vonden hem erg benauwd en oncomfortabel. In de nacht de kinderarts gebeld en we mochten gelijk langskomen. In het ziekenhuis bleek zijn saturatie erg laag en werd hij opgenomen en kreeg hij zuurstof. 
Hierdoor hoefde hij zelf niet zo hard te werken om adem te halen en kon hij zijn energie meer gebruiken om beter te worden. 
De volgende dag kon de zuurstof langzaam worden afgebouwd zodat we in het ziekenhuis konden kijken hoe de nacht zonder zuurstof zou gaan, zodat we konden beslissen hoe we verder konden gaan. 
De nacht van zondag op maandag ging gelukkig goed zonder zuurstof. In overleg met de artsen wel besloten om voor thuis ook zuurstof te gaan regelen. Zodat we hem kunnen helpen als het nodig is. 
Maandag ook gestart met het vernevelen met Ventolin zodat het slijm makkelijk de longen uit kan en de longblaasjes beter open gaan staan. 
Daan had nog wel koorts maar mocht weer lekker mee naar huis. 

Het was een spannend weekend. Waarbij we weer met onze neus op de feiten zijn gedrukt. Een ‘simpel’ virus waar wij alleen maar verkouden van worden, hier wordt Daan dus heel erg ziek van. 
Tot en met gisterochtend wisten wij niet zeker of Daan hier goed doorheen zou komen. 

Maar sinds gister is hij koortsvrij. Hij heeft nog weinig energie, maar het lijkt erop dat we weer door het oog van de naald zijn gekropen. We zijn ons er heel erg bewust van dat het ook anders had kunnen lopen. En dat een volgend virus misschien wel de druppel kan zijn. 

Nu proberen we weer de draad op te pakken, op te staan en wat rust te vinden. Rust vinden is iets wat ons zelf moeilijk lukt. God geeft ons elke keer weer net genoeg moed en kracht om de volgende stap te zetten, en wij geloven dat God dit voor de hele weg die voor ons ligt blijft doen, ook al zien we niet hoelang die weg nog is.

Voor nu gaan we bijkomen en genieten van elkaar. 

We willen jullie allemaal heel erg bedanken voor het delen van onze oproep voor een verpleegkundige. Het is massaal gedeeld! En we hebben een heleboel reacties gehad. De eerste gesprekken zijn al gevoerd. Super bedankt allemaal!

Liefs van ons.

---

Daan enjoyed returning to school in the first weeks of this new year. He was thrilled and “sharp”, very much aware of all that was happening around him. He loved being back together with his classroom friends. Daan’s caretakers send us daily pictures of Daan, happy and showing joy in his eyes and smile. Seeing Daan so delighted after being sick and weak in the last week of the Christmas holidays was fantastic. Daan keeps surprising us with his strength, overcoming the viruses and infections he battles.

As for us, we see that we are worn down and tired after the holidays. Both I and Hans had trouble finding our rhythm again in day-to-day life.

We were invited to “Villa Pardoes” https://www.villapardoes.nl in the last week of January. We were looking forward to this but also felt a bit anxious. We also didn’t know what we could expect and what was expected from us during this week. Looking back, we can say it was a good yet intensive week. Ben enjoyed the Efteling https://www.efteling.com/en to the full. Ben walked into the park when it opened its doors and could not be dragged out until the last ride closed. Daan also had a lot of fun in his own way and pace. We could get Daan in the “Carnival Festival” and “Symbolica”. He loved it! Then, after 2 hours, Hans or I would return to the villa, so Daan could rest for a while and sleep, returning to the park at the end of the day. There were a lot of activities and facilities in the villa itself as well. A Jacuzzi, DIY Club, Chill-lounge, and game room. Even an in-door slide and sandbox.

Daan started to get strange spots on his skin in the days before we went to Villa Pardoes. We tried several medical cremes; however, they didn’t help. The number and size of the spots increased during the week in the villa. Luckily, Daan didn’t seem very uncomfortable; however, this didn’t put our hearts at ease.

The doctors that helped us could not get to a precise diagnosis. So Lisette turned to the internet. She found a virus called: pityriasis rosea. Lisette consulted the paediatrician when we arrived home, and we still couldn’t get a proper diagnosis. The consulted dermatologist finally recognized his skin condition of Daan. Lisette was right. There is little to do in treating pityriasis rosea. It will cure in time. A crème to support the skin, and reduce the itchiness. That’s all we can do.

We had an entire weekend to “land” from our Villa Pardoes – Efteling adventure, and we needed this. The kids took up school again. Ben found transitioning from total freedom in a theme park to abiding by the school rhythm difficult. However, he got back in the flow after a few days. Daan missed school, almost reviving a bit and intensely enjoying every day of it.
 
As we returned to the daily routine, a new winter virus caught up with us again. Ben got a cold and a nasty cough. Hans followed Ben. Lisette followed up on Hans until Daan logically caught the virus as well. Daan began to develop a fever and could not cough his lungs clean properly anymore. Every symptom showed a viral infection of the airways. The hospital checked Daan’s lungs Friday last week because the fever was rising. However, the lungs sounded clean enough so we could go home again.

However, Daan is tired and lacks the strength to keep his lungs clean. Daan could not properly breathe anymore, and we saw he was uncomfortable and out of breath. We called the paediatrician in the hospital during the night of Saturday, and we could come over to the hospital directly. His saturation was so low that they took Daan in and gave him extra oxygen. The extra oxygon helped Daan, giving him the energy to recover. We turned down the oxygen support the next day, step by step. Daan improved a bit, and we returned home on Monday. We received an “oxygen system” at home that day as well. This system enables us to support Daan with extra oxygen at home when he needs it again. We also got some medicine to open up Daan’s lungs, helping him as well (Ventolin).

We have had an intense weekend again, confronted with the harsh reality: A simple “cold virus”, for us, is a battle for Daan. The line between a happy Daan in school and a sick Daan in the hospital is very narrow at this stage of his life. We didn’t know if Daan would survive this virus 48 hours ago. However, the fever has been gone since yesterday. Daan seems to recover again. We know this is a close call and that the next “simple virus” will be too much for Daan. Daan is still very tired.

Now we have to get back on our feet and try to find some rest. Finding some rest is hard to do by ourselves. God keeps giving us just enough courage and strength for the next step. We trust he will do so for the whole journey, even when we can’t see how long the road ahead is.

To finish, we thank everyone who shared our search for home nurses. Our search is massively shared, and we’ve received many responses. The first connections are in place; thanks to all!

Love from us!