Scroll down for english.

---

De kerstvakantie is weer voorbij. De jongens zijn weer naar school en Hans is weer aan het werk.

De vier weken dat Hans vrij was zijn voorbij gevlogen! Maar wat was het fijn. Fijn om de zorgtaken te kunnen delen. Meer 1 op 1 aandacht te kunnen geven. En er af en toe samen tussen uit te kunnen. De laatste twee weken hadden de jongens ook vakantie. De eerste week stond natuurlijk in het teken van Kerst en Oud&Nieuw. Het waren fijne dagen.

Op eerste kerstdag speelde Ben in de kerstmusical van de kerk de rol van koning Herodes. Wat was het leuk om hem daarin te zien schitteren. De rol was op zijn lijf geschreven en hij vond het super leuk om te doen. Daarna de dagen met familie doorgebracht.

We moesten dit jaar wel vaker opsplitsen als gezin. Daan redt het na het avond eten niet meer om te lang op te blijven. Die moet na het eten echt gaan rusten en slapen. De ene dag ging ik eerder met hem naar huis en de andere dag is Hans eerder met hem naar huis gegaan.

Oud&Nieuw hebben we dit jaar ook thuis gevierd. En kwam er gezellig familie bij ons thuis. Dit was ook een gezellig avond. Daan hebben we om 12 uur wakker gemaakt om naar het vuurwerk te kijken. En Ben heeft de hele avond buiten vuurwerk afgestoken. Beide boys in hun element.

2 januari gingen we op vakantie. Het was een heerlijke week. Ben kon heerlijk zijn gang gaan. Zwemmen, spelen, knutselen, buitenspelen. Daan werd in de loop van de week helaas ziek. Hij werd wakker met koorts en was erg aan het hoesten. Koorts is voor ons altijd een reden om een arts op te zoeken. Telefonisch contact gezocht met zijn specialisten in het ziekenhuis en op ons vakantie adres een huisarts gezocht die even naar zijn longen konden luisteren. Met beide partijen besloten om een antibiotica kuur te starten. De koorts zakte gelukkig snel.

De dag voordat Daan ziek werd waren we gestart met nieuwe medicatie ivm toegenomen spanning in zijn armen. Door deze medicatie en het virus en de antibioticakuur werd Daan erg slap en afwezig. Hierdoor sliep hij veel, reageerde hij veel minder op zijn omgeving en had hij ook te weinig spierspanning om goed op te kunnen hoesten. We konden hem gelukkig wel goed uitzuigen, waardoor hij al het slijm toch een beetje kwijt kon.

In overleg met zijn behandelend arts gelijk gestopt met de nieuwe medicatie. Dit duurt wel even voordat dit weer goed uit zijn lichaam is. Maar we zagen Daan langzaam weer terug komen. Nu is hij weer lekker op school. Hij hoest nog veel, maar hij kan weer lachen.

Het was wel weer even spannend allemaal. En we verbazen ons steeds weer hoe een sterke wil Daan heeft. Hij weet hier toch weer bovenop te komen. Al met al zeker kunnen genieten van de vakantie.

Binnenkort mogen we een weekje op vakantie naar Villa Pardoes, naast de Efteling. We hebben dit nog niet aan de kinderen verteld. Mocht het om welke reden dan ook niet doorgaan, dan voorkomen we een teleurstelling.Wij bereiden ons er langzaam op voor. Met de school van Ben is het al geregeld. Die zijn gelukkig heel flexibel en gunnen ons alle tijd om nog gezamenlijke herinneringen te kunnen maken.

Voor de toekomst zijn wij opzoek naar ZZP (kinder)verpleegkundigen. Die, als de tijd daar is, in de laatste fase voor Daan thuis willen zorgen. We hebben al een twee mensen die dit willen doen. Maar als we een team van 4 of 5 mensen kunnen samen stellen kunnen we tzt een mooi rooster maken.

Dus ben jij of ken jij een (kinder)verpleegkundige. Neem contact met ons op voor meer informatie!

Zo zijn we weer begonnen aan het nieuwe jaar. We weten niet wat dit jaar ons zal brengen, maar we zijn vol vertrouwen er wordt goed voor ons gezorgd!

Liefs van ons allemaal

---

The Christmas holidays are behind us, the boys back to school and Hans back to work.

The four weeks that Hans was free have passed by so quickly, and these weeks were good! It was so valuable to “share the care” between me and Hans. It enabled us to spend more 1 on 1 time with both Ben and Daan, and we had a few moments for just the two of us.

Both Daan and Ben had a two-week holiday from school as well. The first week was filled with the Christmas family meetings and new year’s celebrations and we enjoyed them very much.

Ben took part in the Christmas musical of our Church, playing Herod. Seeing Ben, acting, enjoying and shining, being proud doesn’t describe how happy he makes us. The role of Herod was perfect for Ben, and we could see his joy and pleasure, during practicing and the actual performance. 

Meeting-up with the family was nice as well. Unfortunately, we had to “split-up” ourselves, as Daan can’t pull a full day anymore. Daan really needs his rest and go to sleep, after dinner (Dutch dinner time). Hans and myself took turns, so I went home with Daan on the first family diner, and Hans on the second day. 

We celebrated New Year’s eve at home with family, and that was very “gezellig”. We woke Daan, take part in the count-down and Ben spent the whole evening with fireworks. Both the boys were very happy.

To finish off, we went on a holiday in the first week of 2023, Swimming, playing, crafting climbing and movie nights and a lot of drawing, it was good.

Daan woke-up with a fever on the 3rd morning of our holiday, and he was coughing. A fever instantly means that we contact with Daan’s medical specialists, calling them. We are so grateful that this is possible, as this is is unique. The doctors really care for Daan. We went to a local general physician after these consults, and he listened to Daan’s lungs. The result was a treatment with anti-biotics. 

With the start of the meds, the fever dropped quickly. 

We started with a new extra medication for the muscle tension in Daan’s arms, just one day before he got, I’ll. The combination of the anti-biotics and this other med’s resulted in Daan being sleepy and completely limb. He slept a lot and didn’t really respond to what happened around him, and he could really cough. We had to use a special mobile “suction” system (like the dentist’s) to clear-out his throat and helping him to keep his airways clear, giving Daan some more comfort. 

We stopped the new meds, after consultation with the neurologist. The new meds needed some time to clear-out of Daan’s systems, but Daan improved a little bit in the end of the holiday. Daan is back to school now, still coughing a lot, but smiling!

Again, quite a stressful few days, during the holiday. We are again surprised how tough Daan is and how string his will is. Again, he seems to overcome a lung infection.

We are invited to go on a special holiday in a few weeks in villa Pardoes, next to the Efteling. We didn’t tell our boys yet, preventing a disappointment if for some reason we can’t go. However, we are preparing for this special week, building memories together. Ben can go as well, we arranged this with his school. They are really supporting in our situation as well. 

Finally, we started to search for nurses (self-employed) to set-up a team to support us when the time comes that Daan will be at home in last part of his life. 

This is how we have started with 2023. We don’t know what the year will bring us, but know, and believe that we will receive all the help and strength we need to go on.