There is a english translation below the pictures

Sinds de laatste blog zijn we in een achtbaan gestapt en die lijkt eigenlijk alleen maar door te denderen. De ene looping is nog heftiger dan de ander.

We hebben heel wat gesprekken gehad met verschillende artsen, school, therapeuten en verpleegkundigen.

Het eerste gesprek was met de neuroloog. Zoals ik al schreef in onze vorige blog, wilde we graag van haar weten waar we staan, hoe de nabije toekomst eruit ziet en wat we hiervoor in gang moeten zetten. Het was een fijn gesprek waarin we al onze vragen konden stellen.

De neuroloog bevestigde inderdaad dat Daan in de laatste fase van zijn ziekte is. Zijn weerstand is zwak en zijn lijf wordt steeds meer aangetast door de ziekte. Een heftig virus of een infectie kunnen er nu voor zorgen dat Daan zijn lijf dit niet meer aankan en dat hij hierdoor zal overlijden. Maar wanneer dit zal zijn dat kan ook de neuroloog ons niet vertellen. Alles zal afhangen van infecties en hoe Daan zijn lijf zich houdt. We hebben haar al onze vragen hierover kunnen stellen. Dat was confronterend maar fijn.

Het Emma thuis team wordt ingeschakeld. Dit is het kinder-palliatieve team van het AMC. Zij komen binnenkort bij ons thuis om ook alles praktisch door te nemen.

Wij willen graag dat Daan zoveel mogelijk de zorg thuis kan krijgen die hij nodig heeft en niet in het ziekenhuis. Het Emma thuis team kan ons precies vertellen wat wij daarvoor moeten regelen. Ondertussen zijn wij ook samen aan de slag gegaan met het idee wat te doen als Daan komt te overlijden. Wat willen we wel, wat willen we niet, wat is goed voor Ben. We hebben contact gezocht met en begrafenisondernemer en daar het eerste contact mee gehad. We hebben nu de tijd om rustig over de dingen na te kunnen denken en alles te regelen. Als het straks echt slecht gaat met Daan en hij komt te overlijden dan heb je wel andere dingen aan je hoofd. Na het gesprek met de begrafenisondernemer zijn we samen naar de begraafplaats gegaan en hebben we een plek uitgezocht. Geen gemakkelijke dingen om te doen. Maar het voelde heel goed om dit samen in alle rust te kunnen bekijken en hier een beslissing in te maken.

Na al deze gesprekken hebben we ook gesprekken met onze familie en vrienden. Om hen op de hoogte te brengen van alle beslissingen die we nemen of moeten nemen. Zodat zij zich er ook op kunnen voorbereiden en dat zij ook kunnen bedenken wat voor hen fijn is als het laatste stukje van Daan zijn leven zal aanbreken. Ik vind dit soort gesprekken vaak nog moeilijker dan de gesprekken die we met artsen en dergelijke moeten voeren. Je weet namelijk dat het je dierbare verdriet geeft. En dat verdriet draag ik liever zelf. Maar ik weet dat het goed is om te delen. Maar makkelijk vind ik dat niet.

Ben hebben wij altijd stapje voor stapje meegenomen in het ziekteproces van Daan. We hadden hem bewust nog niet verteld dat Daan ook jong zou overlijden omdat Ben nog heel klein was en omdat we er ook geen tijdspad aan konden verbinden. We hadden samen afgesproken dat Ben goed zelf kan aangeven wanneer hij toe is aan meer informatie en dat hij er dan wel naar zal vragen. Dat zou voor ons een teken zijn dat hij er klaar voor was.

En precies in de week van al bovenstaande gesprekken voelde Ben het waarschijnlijk goed aan. En begon hij door te vragen over de ziekte van Daan. We konden Ben in alle rust vertellen hoe de toekomst zal zijn en dat Daan jong zal overlijden, maar dat wij ook niet precies weten wanneer dat zal zijn. Ben was uiteraard erg verdrietig en van slag de dagen erna. Maar hij pakte het ook heel goed op. Ben kan er met ons goed over praten, begint er stapje voor stapje ook met andere over te praten en met zijn psycholoog kan hij uiteraard altijd hierover praten. We zijn blij dat dit op deze manier gelopen is.

Daan gaat ondertussen ‘gewoon’ lekker naar school. En geniet daar van het samen zijn met de andere kinderen en de leuke activiteiten. In de herfstvakantie was Ben jarig, hij is alweer 8 geworden! Dit hebben we uiteraard gevierd. De zaterdag voor de vakantie hebben we het gevierd met onze familie in boerderij ’t Geertje. De kinderen hebben zich daar heerlijk kunnen vermaken en Ben had het super naar zijn zin. Daan was hier natuurlijk ook gezellig bij en genoot van alle mensen om zich heen. In de vakantie op Ben zijn echte verjaardag zijn we naar het militair museum geweest en aansluitend een nachtje in een hotel geslapen. De jongens vinden dat geweldig, dus dat was een groot feest.

Aan het einde van de herfstvakantie werd Daan helaas ziek. Zijn longen gingen borrelen, hij werd verkouden en aan het einde van de dag kreeg hij hoge koorts. Overleg gehad met het ziekenhuis en we konden gelijk langskomen. Daan bleek een dubbele oorontsteking te hebben en een beginnende luchtweginfectie. Met een antibioticakuur kon hij gelukkig weer naar huis.

Dit was wel weer even schrikken voor ons. De eerste gedachten die je dan hebt, is: o nee dit is de infectie waarvan je weet dat die gaat komen…Maar hij knapte na een paar dagen gelukkig weer op. En hij kon weer een dagje naar school van de week. Het voelt alsof we er net weer doorheen zijn geglipt.

Volgende week staat de afspraak met het Emma thuisteam gepland. Daarna kunnen we verder met het regelen van praktische zaken voor thuis. We hopen dat Daan weer helemaal hersteld van de luchtweginfectie. En dat hij weer lekker kan gaan genieten op school van de week.

En dan op naar…..? We weten het niet. Vandaag is vandaag. Morgen zien we wel weer verder.

Liefs van ons allemaal.

Since the last blog, we have been on a roller coaster, and it really only seems to keep on going. One loop is even more intense than the other. We have had many conversations with different doctors, schools, therapists, and nurses. The first conversation was with the neurologist. As I wrote in our previous update, we wanted to know from where we stand, what the near future looks like and what we need to prepare to be ready. It was a good conversation where we could ask all our questions. The neurologist confirmed that Daan is in the final stages of his illness. His physical resistance is weak, and his body is increasingly affected by the MLD disease. A severe virus or infection can now be lethal, as Daan’s body can’t handle this any more.

However, the neurologist cannot tell us when this will happen in time. How long we still are together depends on the potential (winter) infections and how Daan is body is holding up. We were able to ask the neurologist all our questions about this. This is confronting, but it was good to do so.

The Emma “thuis team” will visit us at our home next week. This is the paediatric palliative team of the AMC. They will look at our house to see what needs to be done to care for Daan at home when the time for palliative care comes. Our goal is for Daan to receive as much care as possible at home, not in a hospital.

We are also working on a plan for what to do when Daan passes away.What are our own wishes, and what is good for Ben? We contacted the funeral counsellor and talked to them for the first time. We still have time to calmly think things over and arrange everything.  After the conversation with the counsellor, we went to the cemetery together and selected a “place”for Daan. Not easy things to do. But it was good to be able to look at this together in peace and make a decision.

After all these conversations, we also talked with our family and friends, to inform them of all decisions we are making and still need to make. This way, they can also prepare and think about what they need when the last part of Daan’s life begins.

I often find these kinds of conversations even more difficult than the conversations we had with doctors and other. You know that this gives our loved ones grief. And I’d rather bear that grief myself. I know it’s good to share, but sharing the grief is sometimes harder than grieving yourself.

We have always included Ben step by step in Daan’s development. We had deliberately not told him yet that Daan would also die young because Ben was still very young and because we couldn’t put a time frame to it. Hans and I had agreed together that Ben would probably indicate himself when he would be ready for more information. That would be a sign to us to know that he is ready. And exactly in the same week of all the above events, Ben probably felt right. And he started by asking about Daan’s illness. We could calmly tell Ben what the future will be like and that Daan will die young, but that we don’t know exactly when that moment will be, either.

Ben was obviously very sad and upset the following days. But he also handled it very well. Ben can talk about it well with us, gradually starts to talk about it with others, and of course he can always talk about this with his psychologist. We are glad it turned out this way. In the meantime, Daan ‘just’ goes to school. And enjoys being there with the other children and the fun activities. It was Ben’s birthday during the autumn holidays, he has already turned 8 years ! Of course, we celebrated this. The Saturday before the autumn holidays, we celebrated his b-day with our family in the farm: ’t Geertje. The kids had a great time, and Ben as well. Daan also enjoyed all the people around him. During the holidays, on Ben’s actual birthday, we went to the military museum and afterwards slept in a hotel. The boys love that, so it was a big party. At the end of the autumn holidays, Daan unfortunately became ill. His lungs started to bubble, he caught a cold, and at the end of the day he developed a high fever. We went to the hospital, we could come right away. Daan turned out to have a double ear infection and a starting respiratory infection. Fortunately, he was able to go home with antibiotics. This was a bit of a shock for us. The first thought you have: oh no, this is the infection that you know is going to come…

However, he recovered after a few days, thankfully. And he could go to school one day of the week again. It feels like we just slipped through it again. Next week, the appointment with the Emma “thuis team” is scheduled. Then we can continue with arranging practical matters for our home. We hope that Daan makes a full recovery from the respiratory infection. And that he can enjoy the week at school again.

And then……? We do not know. Today is today. We’ll see what tomorrow brings.

Love from all of us.