De eerste schoolweken zitten er alweer op. Ik moet zeggen dat ze wat onrustig gestart zijn.

In de eerste week (zoals in de vorige blog beschreven) had Daan koorts. Zo plotseling als het kwam, ging het weer weg, om een paar dagen later weer even terug te komen.

De week erna hadden we een afspraak in het AMC om de Baclofen pomp weer te vullen. We hebben toen aan de neuroloog gevraagd of ze ook tijd had om Daan te zien. Dat kon gelukkig. Dit wilde wij graag omdat we al de hele zomer zien dat hij meer gaat kwijlen, knarsen en hoesten. In combinatie met de koorts van de week ervoor wilde wij toch het een en ander checken.

De neuroloog heeft Daan helemaal nagekeken. Longen geluisterd en een thorax foto van de longen laten maken. Dit was allemaal goed en kwam gelukkig niks bijzonders uit. Wel is de medicatie tegen het kwijlen opgehoogd, als het goed is zorgt dat er ook voor dat hij minder gaat knarsen. Fijn dat de neuroloog Daan weer heeft gezien en dat we onze vragen konden stellen.

We hebben met de neuroloog afgesproken over een paar weken met haar te spreken zonder Daan erbij. Hans en ik willen graag met haar bespreken hoe de komende tijd er voor Daan uit gaat zien. Wij hebben allebei het gevoel dat het deze winter wel eens spannend kan worden. Zeker nu we zien dat hij steeds meer moeite krijgt met het ophoesten van slijm. Het risico op een longontsteking wordt hierdoor steeds groter. We willen ons graag zo goed mogelijk voorbereiden.

Gister werd het ook even spannend voor Daan op school. Ik had ’s morgens nog met hem gezwommen en daarna kregen we ook positieve berichten van zijn begeleider dat het goed ging in de klas. Om half 2 werd ik gebeld door zijn begeleider dat het niet goed ging. Daan was plotseling erg aan het spugen, vooral veel slijm. Hij kreeg het niet weg gehoest, had het heel benauwd en was niet goed aanspreekbaar.

Hans werkte gelukkig thuis. We hebben snel opvang voor Ben geregeld en zijn de auto in gesprongen op weg naar Daan. Gelukkig kregen we al snel een berichtje dat Daan langzaam aan het bijkomen was. Wij hadden onderweg het ziekenhuis gebeld met de vraag of we gelijk langs konden komen. Dit kon gelukkig. Daan op school opgehaald, die was helemaal op na het incident. Hij viel in de bus in slaap.

De kinderarts heeft hem nagekeken, longen waren nu ook weer schoon. Wel veel los slijm in keel en longen. Omdat Daan dit niet meer goed weg gehoest krijgt, wordt er een vernevelapparaat besteld. Met een zoutoplossing kunnen we Daan dan vernevelen waardoor het slijm zachter wordt en makkelijk weg kan. We hopen dit apparaat dit weekend te krijgen.

Ook met de artsen van het Langeland besproken om een afspraak te maken om de komende periode te bespreken. We weten niet hoe deze winter eruit zal komen te zien. Het is goed om zowel in het Langeland (het ziekenhuis dicht bij huis) afspraken te maken als in Amsterdam, welk ziekenhuis we dan ook nodig hebben, dan liggen de afspraken vast.

Ook op school merken ze uiteraard dat Daan achteruit gaat. Daarom hebben we ook met school een afspraak gemaakt om hierover te praten. Allemaal afspraken in het vooruitzicht om te bespreken wat we gaan doen als Daan verder achteruit gaat, of wat we doen als Daan komt te overlijden. Aan de ene kant wil je hier niet overdenken. Maar je kop in het zand steken heeft weinig nut. Ook in deze fase willen we goed voor hem, Ben en ons zelf zorgen. En willen we het beste wat we beide jongen kunnen geven.

Niet zo’n hele positieve blog. Maar dit is wel waar we nu staan.

Liefs van ons allemaal.