Tag: metachromatic leukodystrophy
-
Primeur
In deze blog beschrijven we het leren leven met rouw en het verlies van Daan, nu zes maanden later. Er is geen gebruiksaanwijzing voor dit proces. We hebben stappen gezet, zoals het verbouwen van ons huis en de oprichting van Stichting Samen geDAAN, om onze droom voort te zetten. Volg ons voor updates.
-
Dromen
Scroll down for English Je leven een nieuwe invulling geven is een hele uitdaging. Dat gaat met vallen en opstaan. We hoeven uiteraard het wiel niet helemaal opnieuw uit te vinden. Een heleboel van wat er was, is er nog steeds. Zonder Daan en met een gat in je hart ziet alles er wel heel…
-
BLOG 39: 05-02-2024 Perspectief
Scroll down for English 2024 behaald! En de eerste maand is alweer voorbij. We zijn het jaar gestart met eerst een week vakantie. We zijn met elkaar naar vakantiepark de Leistert in Limburg geweest. Het was er goed toeven. Het weer zat niet helemaal mee. Het regende veel en het had al veel geregeld, dus…
-
Blog 38: 20-12-2023 Time Flies
Scroll down for English En toen was het alweer bijna kerst 2023. Het jaar is voorbij gevlogen. En wat bijzonder dat we kerst nu ook dit jaar met z’n 4-en mogen vieren.De afgelopen maanden zijn best rustig verlopen. Daan heeft geen grote virusinfecties gehad. En kon rustig genieten van de dagen op school en thuis.…
-
Blog 37: 01-11-2023 Update
Scroll down for English Weer tijd voor een nieuwe blog van ons. Toen ik de laatste blog schreef was het nog zomervakantie. Dat is een hele tijd geleden. Daan mocht eind augustus weer aan een nieuw schooljaar beginnen. Fijn om weer structuur in de weken te hebben. Daan heeft het nog steeds erg naar zijn…
-
Blog 36: 19 Augustus 2023 Weegschaal
Scroll down for English, Het is alweer even geleden dat ik een blog had geplaatst. Ik heb niet echt vaste momenten dat ik een blog schrijf. Meestal wordt het schrijven van een blog gedreven doordat wij denken dat het nodig is om iedereen weer op de hoogte te stellen van hoe het gaat of omdat…
-
Blog 35: 24-Mei-2023 – Marathon
Scroll down for English En dan is het alweer bijna eind mei 2023! Als je ons vorig jaar november had gevraagd hoe we er tegen deze tijd bij zouden zitten had ik nooit gedacht dat we er nog met z’n 4-en zouden zijn. Zoals in de vorige blogs te lezen is had Daan een zware…
-
BLOG 34: 20 Maart 2023 – Normaal
Scroll down for English. En dan is het alweer halverwege maart. Wat vliegt de tijd. Daan heeft even tijd nodig gehad om bij te komen van de laatste virusinfectie. Langzaam maar zeker knapte hij weer op, kreeg hij weer wat meer energie en kon hij weer naar school. Waar hij weer volop van geniet. Daan…
-
Blog 33: 22 februari – Zuurstof
Scroll down for English De eerste weken van het nieuwe jaar heeft Daan genoten van school. Hij was vrolijk en scherp, vond het heerlijk om weer bij zijn vriendjes en vriendinnetjes te zijn. We kregen van zijn begeleiders elke dag stralende foto’s. Wat natuurlijk fantastisch is om te zien. Zeker nadat hij de laatste week van de…
-
Blog 32: 12 Januari 2023 – Kerstvakantie
Scroll down for english. De kerstvakantie is weer voorbij. De jongens zijn weer naar school en Hans is weer aan het werk. De vier weken dat Hans vrij was zijn voorbij gevlogen! Maar wat was het fijn. Fijn om de zorgtaken te kunnen delen. Meer 1 op 1 aandacht te kunnen geven. En er af…
-
Blog 31: 17 december 2022
Scroll down for english Wat veel reacties na onze laatste blog! We vergeten soms wat een impact onze verhalen hebben. Wij staan er zelf zo midden in, dat we soms niet door hebben dat het voor de buitenwereld anders is. Maar het is fijn om te merken hoe intens er wordt meegeleefd en dat we door…
-
Blog 30: 01 November 2022 – Achtbaan
There is a english translation below the pictures Sinds de laatste blog zijn we in een achtbaan gestapt en die lijkt eigenlijk alleen maar door te denderen. De ene looping is nog heftiger dan de ander. We hebben heel wat gesprekken gehad met verschillende artsen, school, therapeuten en verpleegkundigen. Het eerste gesprek was met de…
-
Blog 29: 9 september 2022 – Onrustige schoolstart
De eerste schoolweken zitten er alweer op. Ik moet zeggen dat ze wat onrustig gestart zijn. In de eerste week (zoals in de vorige blog beschreven) had Daan koorts. Zo plotseling als het kwam, ging het weer weg, om een paar dagen later weer even terug te komen. De week erna hadden we een afspraak…
-
Blog 28: 23 augustus 2022 – Zomervakantie
Wat een heerlijke zomervakantie hebben we gehad. Het weer was (en is) natuurlijk fantastisch. Wij zijn gelijk de eerste twee weken van de vakantie, op vakantie gegaan. Weer naar ons bekende plekje, Hof van Saksen. Het waren heerlijke ontspannen weken. Hof van Saksen deed er weer alles aan om het ons naar de zin te…
-
Daan Jarig – 10 Jaar!
Onze lieve lieve Daan is vandaag 10 jaar. Wat houden we toch veel van deze dappere, lieve, vrolijke, slimme jongen Een verjaardag vieren is sinds een paar jaar een dubbel gevoel. Maar vandaag is het feest en dat vieren we!
-
Blog 11: 10 juni 2021 – Blended Diet
Sinds de laatste blog is de rust in huis weer een beetje terug gekeerd. En dat is fijn! De papierwinkel moet nog worden afgerond, maar daar heb ik weinig invloed op, dus dat is vooral afwachten. We genieten als gezin van het prachtige weer. Heerlijk zonder jas naar buiten. Het zwembad staat weer in de…
Hans Eberwijn
-
Blog 10: 31 mei 2021 – PG’er gevonden
Wat is er veel gebeurd sinds mijn vorige blog. Als eerst wil ik iedereen erg bedanken voor de explosie die heeft plaatsgevonden n.a.v. de vacature voor begeleider voor Daan. Wat hebben jullie hem veel gedeeld op Facebook. Linkend In, in je eigen kring, op je werk, in de kerk echt overal. Ik hoorde zelfs van…
-
Blog 9: 19 mei 2021 – PB’er gezocht
Wat kan blijdschap met iets wat is gelukt toch van korte duur zijn helaas. In tegenstelling tot mijn vorige blog gaat deze blog over een domper. Helaas heeft een van Daan zijn begeleiders aangegeven volgend schooljaar niet meer verder te kunnen, door persoonlijke omstandigheden. Een hele begrijpelijke keuze. Maar voor ons en Daan (hoewel hij…
Hans Eberwijn
-
Blog 8: 15 mei 2021 – Cliëntondersteuning Plus
Het is toch zo bijzonder om te ervaren dat er elke keer weer dingen, mensen of activiteiten op ons pad komen die ons helpen en onze zorgen wegnemen. In mijn vorige blog schreef ik over de WLZ aanvraag die we willen doen, om Daan zijn huidige begeleiders op school te kunnen behouden. Voordat die aanvraag…
-
Blog 7: 29 april 2021 – Voorjaarsvakantie
De eerste week van de mei vakantie is alweer bijna voorbij. En hij is eigenlijk voorbij gevlogen. Een vakantie waarbij Hans werkt en wij dus ook niet weggaan, kan ik altijd wel tegenop zien. Omdat dit betekent dat ik thuis de jongens moet vermaken. Niet dat dit erg is, absoluut niet, maar wel een uitdaging.…
-
Blog 5: 14 april 2021 – Nieuwe rolstoel
Wat veel reacties hebben we al ontvangen op de blog! En wat veel mensen willen ons volgen. Zo lief van jullie allemaal. Ik hoop vooral inzicht te geven in wat de ziekte voor Daan betekent en wat er allemaal bij komt kijken. Ik hoop ook een stukje hoop en kracht uit te stralen. Ondanks dat…
-
Blog 4: februari 2021 – Baclofen Pomp
Na de eerste lockdown in het voorjaar van 2020, kon in de zomer van 2020 dan toch de operatie plaatsvinden bij Daan, voor het plaatsen van de baclofenpomp. De baclofenpomp is een klein kastje in de buik van Daan met een slangetje naar zijn ruggenmerg. In dit kastje zit medicatie en hierdoor stroomt er 24/7…
Hans Eberwijn
-
Blog 3: april 2020 – Lockdown
geschreven in april 2020 Op 2 september 2019 begon de verbouwing bij ons in huis. Na een jaar getouwtrek met de gemeente en voorbereiding was het dan eindelijk zover. De grootste klus was een gat maken in de vloer tussen de woonkamer en de boven verdieping, zodat daar de lift kon komen. Nadat ze bijna…
-
Blog 1: mei 2018 – Diagnose MLD
Op 20 maart 2018 is de diagnose MLD vastgesteld bij Daan. MLD is een stofwisselingsziekte, ook wel wittestofziekte genoemd. Door een afwijking in de genen, hopen er eiwitten op in de hersenen en in het zenuwstelsel. Hierdoor zullen alle functies achteruit gaan. Er is geen behandeling mogelijk voor deze ziekte. Dit zou alleen kunnen in…
Hans Eberwijn
Leven met MLD Metachromatische Leukodystrofie 