Nog even een nieuwe blog zo voordat de kerstvakantie gaat beginnen.

In de afgelopen maanden zijn we met verschillende dingen bezig geweest. Begin November zijn alle aanpassingen uit ons huis weggehaald. De douche brancard, de drempelhulpen, de plafondlift en de huislift zijn weg. Daan zijn kamer helemaal leeg een een groot gapend gat in ons plafond.

Dat was ook wel een beetje hoe we ons voelde na deze dag. Een groot gapend gat in ons hart. Ook het laatste stukje van Daan werd letterlijk uit ons huis gehaald. Het raakte ons meer dan we van te voren konden bedenken. Zo werkt dat met rouw. Je weet soms niet van welke kant het komt en je kunt soms slecht inschatten welke dingen je af en toe hard kunnen raken. Maar dit was er een.

Ook in een situatie die pijn doet, steken wij graag de handen uit de mouwen en willen we vooral iets doen. Maar eerst moet ons plafond weer dicht. Dit duurt langer dan verwacht. De aannemer moet tijd hebben en er moet eerst een constructie berekening gedaan worden. Dus voor nu is het gat voor het zicht dicht gemaakt en is het redelijk veilig om overheen te lopen. Hopelijk wordt het gat eind januari of februari echt dicht gemaakt. En kunnen wij verder met het opknappen van ons huis. Voortgang ligt voor nu dus even stil.

Na de zomervakantie ben ik opzoek gegaan naar een baan. Ik ben mij gaan oriënteren wat ik eventueel weer in de zorg zou kunnen betekenen, zonder met mijn handen aan het bed te staan. Ik heb een aantal gesprekken gehad. Maar ik kwam tot de conclusie dat dit voor nu niet de juiste plek voor mij is. Gezeur over geld, tijd en efficiëntie vindt ik op dit moment nou het minst belangrijk in het leven. En daarnaast konden de meeste werkgevers in de zorg mij weinig tot geen flexibiliteit op werkuren bieden. En ondanks dat ik graag wil werken wil ik er ook blijven zijn voor Ben. En kan ik niet buiten schooluren werken. Dus dat werd niks.

Tot ik op een dag bij de slager stond vlakbij ons huis. De eigenaren van de slager hebben bij Hans op school gezeten. Ze kennen ons en ons verhaal. En zo stond ik al snel een dagje mee te draaien in de slagerij. Helemaal top. Ik werk op de woensdag de hele dag, dan werkt Hans thuis. De andere dagen onder schooltijd en soms op zaterdag. Beter kan niet! En het fijne aan het werken bij de slager is, mijn hoofd kan uit (voor een deel dan) en mijn handen staan aan. Super afleiding. En het brengt gelijk weer wat extra geld in het laatje. Want plannen hebben voor een super leuke stichting is leuk, maar daar is ook een leuke spaarrekening voor nodig

Hans is ook steeds meer aan het werk. Hij krijgt er ook steeds meer plezier in om te werken. Dat is fijn om te zien. Het brengt ook weer een beetje meer structuur in ons nieuwe gezinsleven en dat doet ons goed. Met Ben gaat het goed. Ook hij is zijn nieuwe plekje in ons gezin aan het zoeken en krijgt daar steeds wat meer rust in. Hij heeft meer ruimte om zich te ontwikkelen en dat zien we. Dat is fijn om te zien. Het laat ook zien wat hij in de afgelopen jaren heeft gemist. Dat is soms pijnlijk om je te realiseren. Het is niet goed of fout, het is het gevolg van wat de ziekte van Daan met zich meebracht.

Op school doet hij het goed. Hij krijgt steeds meer ruimte in zijn hoofd voor de sociale aspecten van het leven. En dat is fijn om te zien. Ook hij stoeit natuurlijk met het gemis van Daan en wat rouw met hem doet. Hij is voor hem moeilijk om woorden te geven aan zijn emotie, maar ook moeilijk om aan een ander uit te leggen wat het gemis wel of niet met hem doet. Natuurlijk mist hij zijn broer en heeft hij daar verdriet om. De stress van de afgelopen jaren zit soms nog in zijn lijf. Daar tegenover staat ook dat door het overlijden van Daan er nu ineens weer heel veel kan. En er is meer tijd voor hem. Het is voor hem lastig zich daartoe te verhouden. Mag je daar blij om zijn, kan ik dat zeggen tegen een ander, hoe reageert de ander daarop? En dan ben je nog maar 10….

Nog een weekje dan is het kerstvakantie. We zien niet op tegen de feestdagen. We hebben leuke dingen gepland staan. We missen Daan wel in deze donkere dagen. Dit zijn dagen waarop je niet veel buiten bent en er minder opuit gaat. Dat herinnert ons meer aan de dagen met Daan. We waren veel meer thuis met hem. Dan mis je toch die knuffels, lekker naast hem in bed liggen, samen een filmpje kijken. We laten het gemis er maar vooral zijn.

We zijn nu wat meer op ons als gezin gericht deze dagen. De voortgang met de stichting staat voor nu iets meer op de achtergrond. Dat komt ook omdat de verbouwing in ons huis nu stil ligt. Dus we kunnen praktisch gezien ook even niet verder. Op de achtergrond gaan de ideeën en plannen zeker door, ze zijn alleen voor nu wat minder zichtbaar. Daar komt hopelijk in 2025 verandering in.

Wij wensen jullie allemaal hele fijne feestdagen.

Liefs van ons

---

Just a quick new blog before the Christmas holidays begin.

In the past few months, we’ve been busy with various things. At the beginning of November, all the modifications were removed from our house. The shower stretcher, threshold aids, ceiling lift, and home lift are gone. Daan’s room is completely empty, and there’s a big gaping hole in our ceiling.

That pretty much sums up how we felt after that day—a big gaping hole in our hearts. The last piece of Daan was literally taken out of our home. It hit us harder than we anticipated. That’s how grief works. Sometimes, you don’t know where it comes from, and you can’t always predict what will hit you hard. This was one of those times.

Even in painful situations, we like to roll up our sleeves and get busy. But first, our ceiling needs to be fixed. This is taking longer than expected. The contractor needs time, and a structural calculation must be done first. So for now, the hole has been temporarily covered, and it’s reasonably safe to walk over. Hopefully, it will be properly closed by the end of January or February. Then we can continue with our home renovations. For now, progress is on hold.

After the summer holidays, I started looking for a job. I began exploring what I could contribute to healthcare again without being at the bedside. I had several interviews. But I concluded that, for now, it’s not the right place for me. Complaints about money, time, and efficiency are currently the least important to me. Moreover, most healthcare employers couldn’t offer me the flexibility I need in working hours. Despite wanting to work, I also want to be there for Ben. I can’t work outside school hours, so that wasn’t feasible.

Then one day, I was at the butcher near our house. The owners went to school with Hans. They know us and our story. Before I knew it, I was working a day at the butcher shop. It’s perfect. I work all day on Wednesdays (Hans works from home then), and the other days during school hours and sometimes on Saturdays. It couldn’t be better! The nice thing about working at the butcher is that my mind can switch off (partially) while my hands are busy. It’s a great distraction. Plus, it brings in some extra money. Having plans for a great foundation is wonderful, but a good savings account is also necessary.

Hans is also working more and enjoying it more. It’s nice to see. It brings a bit more structure to our new family life, and that does us good. Ben is doing well too. He’s finding his new place in our family and is becoming more at ease. He has more room to develop, and we can see that. It’s nice to see, but it also shows what he missed in recent years. Realizing that can be painful. It’s neither good nor bad; it’s just a consequence of what Daan’s illness brought.

He’s doing well at school. He has more and more room in his head for the social aspects of life, and it’s nice to see. He’s also grappling with the loss of Daan and what grief does to him. It’s hard for him to put his emotions into words and to explain to others what the loss does to him. Of course, he misses his brother and feels sad. The stress of recent years is sometimes still in his body. On the other hand, with Daan’s passing, a lot more is suddenly possible, and there’s more time for him. It’s hard for him to reconcile that. Is it okay to be happy about that? Can I say that to someone else? How will they react? And then you’re only ten years old…

Just one more week, and then it’s the Christmas holidays. We’re not dreading the holidays. We have fun things planned. We do miss Daan during these dark days. These are days when you don’t go outside much and go out less. It reminds us more of the days with Daan. We were home a lot more with him. Then you miss those hugs, lying next to him in bed, watching a movie together. We just let the sense of loss be there.

We are focusing more on our family these days. The progress with the foundation is more in the background for now. This is also because the renovation of our house is currently on hold. So practically, we can’t move forward either. In the background, the ideas and plans certainly continue; they’re just less visible for now. Hopefully, that will change in 2025.

We wish you all very happy holidays.