Scroll down for English

En dan is het alweer bijna eind mei 2023! Als je ons vorig jaar november had gevraagd hoe we er tegen deze tijd bij zouden zitten had ik nooit gedacht dat we er nog met z’n 4-en zouden zijn. Zoals in de vorige blogs te lezen is had Daan een zware winter met veel virussen en infecties. En er waren momenten dat we dachten dat we afscheid van hem moesten nemen. Maar daar zitten we dan nu eind mei, de zon schijnt, nog een paar weken en dan is het schooljaar ook alweer voorbij. Hoe verrassend kan het leven toch soms lopen.

Met Daan gaat het op het moment eigenlijk best goed. We zitten qua virussen natuurlijk in het goede seizoen en daar lijkt hij zeker baat bij te hebben. Het is natuurlijk heel fijn dat Daan nog bij ons mag zijn. We genieten er dan ook zeker van.

Het geeft wel weer andere uitdagingen om ons gezin zo goed mogelijk draaiend te houden. Het vraagt iets van ons eigen uithoudingsvermogen. Maar zeker ook van Ben. En dat komt nog wel eens in het geding de laatste tijd. Zo kunnen we maximaal 2 uurtjes van huis zijn (of er moeten op locatie goede rust en verzorgingsruimtes aanwezig zijn) met Daan. Want na 2 uurtjes moeten Daan vaak even uit de stoel, plassen, rusten, medicatie, voeding, dat soort dingen.

Dat betekent op de dagen dat Hans werkt en ik alleen ben met de kinderen, Ben vaak moet wachten. En we kunnen er dan niet makkelijk op uit. Dat is voor jongen van 8 met zijn eigen rugtas met bagage, best een opgave. Hij krijgt hier logischer wijs steeds meer last van.

We moeten daarom de dingen anders gaan aanpakken en plannen. Zodat beide jongens de aandacht krijgen die ze nodig hebben. We zijn heel bewust de zomervakantie aan het plannen. We zullen meer zorg thuis gaan inhuren om voor Daan te zorgen, zodat er tijd vrij komt voor Ben. Ons sociale netwerk meer inzetten voor beide kinderen.

Maar we zullen helaas ook als gezin af en toe opsplitsen. Dat is niet hoe we het graag zouden willen maar het is wel nodig. Zo ga ik aankomend Pinksterweekend met Ben kamperen. Wij hebben dan altijd een familie weekend met de familie van mijn moederskant. Daan kan hier helaas niet meer mee naar toe. Maar voor Ben is kamperen natuurlijk een groot avontuur. En in de zomervakantie gaat Hans, na onze gezinsvakantie, een weekend met Ben op vakantie.

Zoals ik al schreef vraagt deze fase ook veel van ons als ouders. Sinds Daan ziek is hebben wij onze eigen plannen en ideeën op pauze gezet. Maar voor hoe lang blijf je dat doen? Durven we weer plannen te maken, keuzes te maken, veranderingen aan te gaan, ondanks dat we weten dat daar nu extra risico’s aan zitten. Hopelijk krijgen we een beetje ruimte in ons hoofd om hier onze weg in te vinden. Zodat we ook goed voor onszelf kunnen blijven zorgen.

Voor nu op naar de laatste weken van het schooljaar. En dan naar de zomervakantie. We kijken uit naar de tijd met elkaar. In de wetenschap dat het morgen anders kan zijn. En wie weet mogen we zelfs Daan zijn verjaardag nog een keer vieren in augustus. Wat een feest zal dat dan worden!?

Liefs van ons allemaal

---

And then it’s almost the end of May 2023! If you had asked us last November how we would be at this time, I never would have thought that there would still be the four of us.

As you may have read in previous blogs, Daan had a tough winter with many viruses and infections. There were times when we thought we had to say goodbye to him. But here we are now at the end of May, the sun is shining, and in a few more weeks, the school year will be over again. Life can be so surprising sometimes.

At the moment, Daan is actually doing quite well. Of course, we’re in the right season for viruses, so he seems to be benefiting from that. It’s very nice that Daan can still be with us. We definitely enjoy it.

It does present other challenges in terms of keeping our family functioning as best as possible. It requires endurance from all of us, especially from Ben. Lately, it’s been difficult for him. We can only be away from home for a maximum of two hours (unless there are good resting and care spaces available on location) with Daan. After two hours, Daan usually needs to get out of his seat, go to the bathroom, rest, take medication, and receive nutrition, things like that. That means that on the days when Hans is working and I’m alone with the kids, Ben often has to wait. And we can’t easily go out. That’s quite a task for an 8-year-old with his own backpack of baggage. He is naturally becoming increasingly affected by this.

We have to approach and plan things differently so that both boys get the attention they need. We’re consciously planning for summer vacation. We will hire more care at home for Daan so that there is time available for Ben. We’ll use our social network more for both children.

Unfortunately, we’ll also have to split up as a family occasionally. That’s not how we would like it, but it’s necessary. This upcoming Pentecost weekend, I’m going camping with Ben. We always have a family weekend with my mother’s side of the family. Unfortunately, Daan can’t come with us anymore. But camping is a great adventure for Ben. And after our family vacation in the summer, Hans will take Ben on a weekend vacation.

As I mentioned earlier, this phase also requires a lot from us as parents. Since Daan got sick, we’ve put our own plans and ideas on hold. But for how long can we keep doing that? Do we dare make plans, make choices, make changes, despite knowing that there are extra risks involved?

Hopefully, we’ll have some space in our heads to find our way through this. So that we can take good care of ourselves too.

For now, on to the last weeks of the school year. And then on to summer vacation. We’re looking forward to spending time together. Knowing that tomorrow might be different. And who knows, maybe we’ll celebrate Daan’s birthday again in August. What a party that will be!

Love from all of us.”