Scroll down for english

---

Wat veel reacties na onze laatste blog! 
We vergeten soms wat een impact onze verhalen hebben. Wij staan er zelf zo midden in, dat we soms niet door hebben dat het voor de buitenwereld anders is.

Maar het is fijn om te merken hoe intens er wordt meegeleefd en dat we door het delen van ons verhaal mensen een beetje een inzicht kunnen geven in ons dagelijks leven.

We zijn inmiddels is een soort niemandsland beland. Zo voelt het soms een beetje.
We hebben de meeste belangrijke beslissingen gemaakt en zaken geregeld. 
En dan….
Wachten op wat komen gaat. En dat kunnen wij allebei niet zo goed. Wij zijn liever bezig, we doen liever dingen ook al zijn dat dingen die moeilijk zijn. Wij kunnen niet zo goed afwachten.

Daan kabbelt voort. Hij gaat naar school. Soms een goede dag, soms een wat mindere dag. 
We merken vooral dat hij steeds meer rust nodig heeft, hij slaapt steeds meer en vaker. Kan veel prikkels wat minder goed hebben.
Gelukkig kan dit op school ook gewoon, dus daardoor kan hij blijven gaan. En geniet hij op momenten dat hij wakker en alert is. 

Ook merken we dat het zitten in zijn rolstoel ook steeds vermoeiender wordt. Zichzelf overeind houden kost hem veel energie. Hierdoor wordt zijn zithouding minder goed. We zijn aan het kijken met de specialisten of we hem in deze stoel nog wat beter kunnen ondersteunen.

Met Ben gaat het goed. Die komt steeds meer tot zijn recht op school. We zien nu pas hoeveel tijd het kost voor een kind om zich helemaal te kunnen settelen op een nieuwe school. Maar dit gaat echt goed. Hij is blij en vrolijk en volop in ontwikkeling.
Ben zijn school is ook heel flexibel voor onze thuis situatie. Denken heel erg mee in wat Ben nodig heeft. 

Hans is sinds begin deze week vrij en heeft nu vier weken vakantie. Zo fijn! Door een combinatie van zorgverlof en vakantiedagen konden we dit zo regelen. 
Hans kan hierdoor wat tot rust komen (een fulltime job in combinatie met ons gezinsleven is echt intensief), hij kan mij ondersteunen in het reilen en zeilen thuis, meer 1 op 1 aandacht voor de jongens en ‘gewoon’ kunnen genieten van de tijd met elkaar. Heel fijn dus. 

De feestdagen komen eraan. We kijken uit naar gezellig dagen met familie en vrienden. En de tweede week van de kerstvakantie gaan we nog op vakantie. Het lijkt erop dat we dit nog fijn met elkaar kunnen doen. We kijken er naar uit! 

Via deze weg wensen we iedereen hele fijne feestdagen en een gezegend nieuwjaar! 

Liefs van ons.

---

Wow, we received so many responses after the last blog!

Sometimes we don’t realize the impact of our story. We are in the middle of it, and we seem to forget the impact and effect of our life to the people around us. However, it good for us to see how everybody really cares and value that we share our story. our blog helps everybody around us understanding a little bit how our life is affected and what the impact for us.

Right now we seem to have entered “no man’s land” , it feels like a sort of vacuum in our mind. We have finished making most of the difficult decisions, and arranged a lot of the practical affairs. And then we have to wait….

Waiting for what is to come, and to be honest: waiting is not the strongest personal strenght for both of us. We both like to act, manage it, getting things done. Even if these thinks are difficult. however, now we can’t do that much anymore. Just waiting creates a suspense that only seems to drain energy.

Daan is getting along okay, He goes to school, sometimes a good day, sometimes a bad day. Daan needs to rest more and more. He falls asleep more often and longer, and his ability to handle all the stimulance around him is decreasing. There is a nice bed and separate room for Daan in school, where he can rest, and recover to enjoy the rest of the nice moments during school.

We also see that simply sitting in his wheel chair is becoming tiresome as-well. The effort of sitting up, costs more and more energy for Daan, resulting in a bad sitting position. We are trying to find a solution for this with all the specialists, to create a better support for Daans body in his chair.

Ben is doing really well, starting to get his flow in the new school. We can see now how much time it costs to start at a new school, find you’re place in it, settle down and getting to a point to feel free to be yourself. This is going well an we see Ben grow and develop. Ben’s school also gives him (and us) sufficient flexibility to our situation at home. They really see Ben for who he is, and help to support him in his needs.

Hans has taken extra leave from his work, giving him four weeks of holidays. We are really grateful for this, and it’s possible due to the extra “care leave” and normal holiday hours resulting in a month of free time. Hans can get some rest for himself, a full-time job in combinations with our home life is really intensive. Hans now supports me in the daily rhythms at home, and gets some 1 on 1 attention of and with the boys. Just being there and enjoying time together.

The holidays are coming and we hope to spend some time with family and friends. Secondly we hope to have a short holiday in the first week of 2023. Seems like we are going to make it to that date, and look forward to this holiday.

Finally, ending this blog, we like to wish all of you a merry Christmas, and a blessed new year!