Blog 27: 13 juni 2022 Bijna vakantie

Nog 4 weken school, dan is het alweer zomervakantie. Wat gaat de tijd toch snel.

Er staan nog schoolreisjes gepland, juffendagen, musicals en in de laatste week school mag Daan alvast trakteren voor zijn verjaardag in de zomervakantie.

We durven het bijna niet hardop te zeggen, maar de laatste weken gaat het goed met Daan. Hij zit goed in zijn vel, niet ziek geweest, wordt blij van school en alles wat we daarnaast ondernemen, hij slaapt goed, het gaat met de spanning in zijn lijf goed, er zijn geen medicatie aanpassingen geweest.

Wij kijken elkaar thuis elke avond weer aan: Nou weer een goede dag, wanneer komt de klap weer….? Daar wil je eigenlijk niet mee bezig zijn, maar je weet dat het komt.

Betekent ook weer wat meer tijd voor andere dingen, die de afgelopen maanden zijn blijven liggen. Klusjes in huis, kijken naar de toekomst en wat we daar nog voor moeten regelen, leuke dingen ondernemen met de kinderen.

We hebben twee super fijne mensen gevonden die af en toe een avond bij ons thuis komen oppassen. Mensen met de juiste verpleegkundige ervaring, maar die ook een goede klik hebben met Daan en Ben.

Heerlijk om er samen af en toe even uit te kunnen, bij te praten en even wat andere te kunnen doen. Ook voor Ben zijn we het e.e.a. aan het regelen, zodat hij goed kan om blijven gaan met de ziekte van Daan en de toekomst hierin.

We gaan binnenkort kennismaken met een psycholoog die hem hierin kan begeleiden. Ook hij moet de gelegenheid hebben dit allemaal een plek te geven en in de toekomst hiermee ook verder te kunnen, zonder dat het al te veel zal belemmeren.

Komende weken staat dus in het teken van het schooljaar afsluiten en uitkijken naar de zomervakantie, we kijken ernaar uit. En we hopen dat de goede weken van Daan nog even een poosje door mogen zetten.

Verder zijn we opzoek naar een hulp in de huishouding. Als je iemand kent of je hebt tips, stuur mij gerust een berichtje!

Liefs van ons allemaal!

Plaats een reactie