Veel mensen die vragen: Hoe gaat het met jullie? Hoe gaat het met Daan?

Ik vind dat vaak een lastige vraag om antwoord op te geven. Mede ook omdat het niet in 1 zin te beantwoorden is. Daan is en blijft Daan, vrolijk, gezellig, positief, genietend van zijn omgeving.

Maar zijn lijf gaat achteruit. Hij is snel moe, vaker afwezig, spanning in zijn lijf neemt toe, slikken en hoesten gaat steeds moeilijker en kosten veel energie. Er moeten vaak aanpassingen gedaan worden in medicatie om te zorgen dat hij zo comfortabel mogelijk blijft.

Dit heeft uiteraard zijn weerslag op ons allemaal. Het kost veel energie. Dagen lopen vaak niet zoals van te voren bedacht. Waardoor andere dingen blijven liggen. Ben die dan vaak onverwacht even opgevangen moet worden door familie. Fijn dat dit kan! Maar dit heeft uiteraard zijn weerslag op hem.

Gelukkig zijn er ook veel goede dagen, waarop er even geen onverwachte dingen gebeuren. En daar genieten we dan ook zeker van.

De afgelopen meivakantie was gelukkig een heerlijke vakantie. Hans heeft ‘gewoon’ gewerkt. En was soms een dagje vrij. Ik en de kinderen hebben elke dag wel iets ondernomen. Het is altijd wel een uitdaging om iets te kiezen wat voor beide boys goed te doen is en wat ze leuk vinden. En soms kost het wat uitzoek werk of we Daan goed kunnen verzorgen in bepaalde parken.

Maar dat is zeker gelukt. (zie de foto’s) Nu ze weer op school zitten merk ik dat ik ze weer even los moet laten. Het is fijn om de kids lekker dicht om mij heen te hebben.

We hopen dat de jongens allebei rustige en stabiele laatste schoolweken hebben voor de zomer.

Liefs van ons allemaal.