De voorjaarsvakantie is alweer voorbij. En de lente buiten springt uit de grond. Ik vind dit altijd een heerlijke tijd van het jaar. Het wordt warmer en er komt weer wat meer kleur.

De afgelopen weken is het heel onrustig geweest bij ons thuis.

Na de kerstvakantie merkte we bij Daan snel toenemende spanning. We zijn regelmatig heen en weer naar Amsterdam geweest om de pomp op te hogen. Dit had vaak wel even effect maar niet heel lang.

Wat nu precies de oorzaak is, is dan vaak gissen.

Een week voor de voorjaarsvakantie, nam weer de spanning toe en merkte we dat Daan niet lekker in zijn vel zat. We hebben urine opgevangen en hier bleek een urineweg infectie uit. Dit heeft altijd veel nadelig effect op zijn lijf. Dus aan de antibiotica.

Nog geen dag later werden we thuis allemaal verkouden en was er voor het eerst corona in ons huis. Ben had hierbij vooral last van pseudo croup en koorts. Ook Daan had hoge koorts en veel last van hoesten. Aan het einde van de week belde de huisarts. De urine was op kweek gezet en hier kwam een bacterie uit die niet op de antibiotica reageert. Dus er moest een nieuwe kuur worden gestart.

De week erna gingen we op vakantie. We keken er al heel lang naar uit om weer even lekker weg te kunnen en nu ook zonder al die corona maatregelen. Vanaf dinsdag (in de vakantie) in de loop van de dag merkte we aan Daan dat als we hem optilde dat hem dit veel pijn deed. We probeerde te ontdekken waar in zijn lijf hij pijn had. Maar het lukte ons niet om daar achter te komen.

Vanuit ons vakantie adres contact gezocht met de artsen in Amsterdam. Die maakte zich gelukkig niet gelijk zorgen. Alles leek erop dat hij misschien door het hoesten van de week ervoor misschien last had van zijn ribben. We keken het nog even aan.

Toch zat het ons niet lekker. Daan huilt nooit. En elke keer als we hem uit zijn stoel tilde of er weer inzetten, ging hij heel hard huilen. Dat was naar om te zien. We hebben een huisarts opgezocht in de buurt en konden gelijk terecht. We kwamen gelukkig bij een huisarts met veel ervaring. We vertelde ons verhaal en die van de weken hiervoor. Toen hij hoorde welke antibioticakuur Daan nu had, had hij het euvel al snel gevonden. De antibiotica die Daan kreeg als tweede kuur kan pees en gewrichtsontstekingen veroorzaken en die doen uiteraard veel pijn.

We hebben diclofinac voorgeschreven gekregen en die werkte gelukkig al snel. We konden daarna weer beter van onze vakantie genieten en ook met Daan weer wat meer ondernemen.

Aan het einde van de vakantie werd Daan weer verkouden en begon het hoesten weer van voor af aan. Ook Ben werd weer verkouden. Nu alle maatregelen los zijn gelaten, gaan alle virussen ook weer als een lopend vuurtje door het land en maken een inhaal slag.

Daan heeft dus veel te verduren gehad de afgelopen weken. En dat is zeker niet bevorderlijk voor hem. Een virus kost zijn lijf veel energie en zorgen er vaak voor dat de ziekte MLD weer een stap maakt. En dat merken we duidelijk aan hem helaas. Daan is snel moe, veel in zichzelf gekeerd en interactie wordt steeds lastiger.

We merken dat plassen soms ook lastiger wordt voor hem. Zeker het helemaal leeg plassen van de blaas wordt moeilijker voor hem. Hierdoor heb je meer kans op een urineweginfectie en irritatie. Daarom gaan we volgende week met Daan een dag naar het VUmc in Amsterdam. We zijn hier dan de hele dag en dan leren de verpleegkundige ons hoe we Daan kunnen katheteriseren. Zodat we een paar keer per dag zijn blaas helemaal leeg kunnen maken.

Bij ons komt steeds vaker de vraag omhoog: hoe lang zal hij nog bij ons zijn? Hoeveel moet hij nog te verduren krijgen? De artsen kunnen ons hierop ook geen antwoord geven, maar het feit dat deze vragen bij ons leven zegt ons wel dat de MLD bij Daan inmiddels behoorlijk ver gevorderd is.

Voor Ben is het ook lastig dat wij soms zo opgeslokt zijn in alle afspraken voor Daan. En hij hierdoor vaker moet wachten voordat hij aandacht krijgt. We proberen hem zo goed als het gaat in het proces mee te nemen en hem alle aandacht te geven die hij nodig heeft en die hij verdient.

De zorg voor Daan is inmiddels complex. Dit maakt dat wij niet makkelijk meer een avondje weg kunnen. We zijn daarom bezig om een groepje mensen om ons heen te verzamelen die af en toe een avond bij ons thuis kunnen oppassen. Dit zijn mensen die ervaring hebben in de complexe zorghandelingen. We kunnen deze mensen uitbetalen vanuit ons PGB. Heel fijn dat die ruimte er is en dit geeft ons weer wat meer vrijheid.

Het is belangrijk dat deze mensen ook een klik hebben met Ben, want ze zijn er uiteraard dan ook voor hem. Gelukkig hebben we inmiddels al wat contacten gelegd.

Als je dit leest en je weet nog iemand laat het ons gerust weten!

Al en al niet een hele positieve blog. Maar we proberen met de dag te leven. En te genieten van alle goede momenten met elkaar. Kijk hieronder maar mee naar de foto’s van onze vakantie!

Liefs van ons allemaal.