Blog 24:

De eerste school week na de vakantie zit er alweer op. De tweede week is weer gestart. Wat was het fijn dat de kinderen na de vakantie weer naar school konden gaan.

Het is voor de meeste kinderen het beste om op school te zijn. Zo geldt dat zeker ook voor Daan. Structuur, therapieën, contact met zijn klasgenoten. Dit draagt allemaal bij aan zijn welzijn. Teveel thuis zorgt ervoor dat hij meer in zichzelf gekeerd raakt. Hij heeft wat afwisselende prikkels nodig om actiever te kunnen blijven.

Twee weken geleden is de dosering in de medicatie pomp van Daan weer wat opgehoogd. Dit was nodig omdat de spasmes in de ochtend nogal toenamen. Gelukkig helpt dit goed. Doordat de medicatie weer omhoog is gegaan heeft hij ook wat meer last van bijwerkingen. Wat meer kwijlen en daardoor ook meer knarsen met zijn tanden. Hierdoor moet andere medicatie ook weer omhoog.

Het is altijd een dun lijn waarop we balanceren, zodra er iets uit de pas loopt heeft dat invloed op alles. We merken dat Daan wat sneller vermoeid is en wat vaker in zichzelf is gekeerd. Het kost wat meer moeite om hem bij dingen te betrekken.

Daarnaast merken we dat slikken en hoesten ook steeds meer moeite gaan kosten voor hem.

We starten daarom nu met een PEP-masker. Met dit maskertje gaat Daan oefenen met de fysiotherapie. Doordat dit masker wat tegendruk geeft met de ademhaling, helpt het hem om de slijm beter op te kunnen hoesten.

Ook hebben we een uitzuigsysteem. Hiermee kunnen we speeksel en slijm bij Daan uit zijn keel zuigen, hierdoor maken we het hem wat makkelijker. Het is niet fijn om te merken dat Daan hier meer moeite mee krijgt, want dat betekent achteruitgang. Maar het is fijn dat er veel hulpmiddelen zijn die het Daan makkelijker maken. En daarmee helpt het ons ook.

Daan heeft een flinke groeispurt gehad. Zijn rolstoel moet daarom vergroot worden. Hij is weer helemaal opnieuw opgemeten en de onderdelen om de stoel te vergroten zijn besteld.

Daarnaast zijn we aan het kijken of we een offroad systeem op Daan zijn stoel kunnen laten zetten. Zijn gewone banden kan je er dan af klikken en de offroad banden erop klikken. Hiermee kan je in het bos en op het strand veel makkelijker rijden.

Het lastige is dat hiervoor de stoel wel een dag of misschien zelfs twee dagen naar een bedrijf moet die dat kan maken. Daan kan niet zomaar in een andere rolstoel gezet worden. Zijn zithouding komt heel nauw. We zijn nog aan het bekijken of we hier een oplossing voor kunnen vinden.

We hopen op wat stabiele schoolweken. Zowel in Daan zijn gezondheid als in besmettingen op school, zodat er niet teveel onrust is.

Liefs van ons allemaal