9 november – Ziekenhuis

Ik weet deze keer even niet zo goed waar ik moet beginnen met ons verhaal. Ik weet niet of dit een heel samenhangend verhaal wordt, maar ik doe mij best. We zijn op dit moment in het ziekenhuis met Daan. In het AMC in Amsterdam en dat al sinds vorige week van woensdag op donderdagnacht.

Daan zat vorige week woensdag ineens heel slecht in zijn vel. Hij werd wakker met pijn en veel spanning in zijn lijf. Eenmaal in zijn stoel ging hij hangen en zijn ogen stonden niet goed. Hij was suf en moe.

Wij dachten eigenlijk gelijk aan een urineweg infectie, omdat hij dit wel vaker heeft gehad en soort gelijke symptomen liet zien. Dit gelijk laten onderzoeken, maar er bleek geen infectie. Verder de molen in, maar ook uit de eerste bloedonderzoeken kwam niks.

Van woensdag op donderdag nacht ging het echt mis. Hij werd huilen en zwetend van de pijn en de spierspanning wakker. Naar de eerste hulp in Zoetermeer. Daar hebben ze ons goed geholpen. Maar met Daan zijn zeldzame en gecompliceerde aandoening konden ze niet veel voor ons doen. Na overleg met het AMC besloten dat we daarheen moesten.

Daar sta je dan om 03.30 snachts. Met je kind die zich niet oké voelt naar Amsterdam. Ik heb een knop omgezet, heel wat gebeden en maar gegaan. Gelukkig is het rustig op de weg snachts. De reis ging goed. Daan was niet al te oncomfortabel.

En we zijn goed aangekomen in Amsterdam. Daar opgevangen op de SEH. Al snel de kinderneuroloog, de kinderrevalidatie arts erbij. Toen begon de grote puzzel. Daan heeft een medicatie pomp die hem 24 uur per dag medicatie geeft voor de spierspanning. Als deze pomp niet meer goed werkt, kan er ineens een verhoogde spierspanning zijn. Maar het verklaard niet de stand van zijn ogen en de sufheid. Maar je weet het ook nooit.

Er volgde een dag met veel onderzoeken. CT scan van het hoofd, EEG van de hersenen, de pomp werd uitgelezen, bloed geprikt, röntgen foto van de pomp. Ongeveer alles wat ze konden bedenken is wel onderzocht. Maar niks gaf antwoord.

Het enige wat in het ongewisse bleef was de werking van de pomp. Als het daadwerkelijk de pomp is die niet goed werkt, betekent dit dat Daan geopereerd moet worden. Dat is een heftige ingreep, die je niet zomaar doet.

Besloten is om Daan orale Baclofen te geven. Dit is de medicatie die hij ook door de pomp krijgt. En dat te kijken wat er zou gaan gebeuren. Met de orale Baclofen lijkt de ergste spierspanning onder controle. Maar de stand van de ogen en de dufheid was niet opgelost.

De afgelopen dagen zijn er nog meerder onderzoeken gedaan. Er is nog steeds niet echt een verklaring. De werking van de pomp wordt de komende dagen verder onderzocht. Voorlopig zijn we nog wel in het ziekenhuis. Ze houden Daan goed in de gaten. We zien elke dag wel hele kleine verbeterpuntjes. Maar Daan is zeker nog niet de oude.

Ik ben vast een heleboel vergeten te vertellen. Er is een hoop gebeurt, onderzocht, besproken en bedacht. Te veel om op te noemen. We hopen en bidden dat er duidelijkheid komt. Dat Daan weer opknapt, de oude wordt en zich weer fijn gaat voelen.

Liefs van ons allemaal.

13 november – Duidelijkheid

Er is dan vandaag eindelijk duidelijkheid.

Van de week hebben ze radioactieve stof in de Baclofen pomp gespoten. De pomp moest een paar dagen lopen en gister en vandaag kon er dan een scan worden gemaakt.
In die scan konden ze kijken of de vloeistof wel goed in het ruggenmerg aan zou komen of dat er ergens iets mis is.

De katheter van de pomp is verstopt. Dit betekent dus dat Daan geen medicatie meer had gekregen. Dit verklaard al zijn pijn en discomfort. Het feit dat hij zo suf was/ is en de stand van zijn ogen is waarschijnlijk de manier waarop zijn brein reageert op het missen van de medicatie en de pijn die dat geeft.
Daan wordt nu op de spoedlijst gezet voor operatie. En wordt waarschijnlijk maandag in de loop van de dag geopereerd.

Een operatie is niet fijn. Maar wij zijn blij en dankbaar dat we een verklaring hebben gevonden.
Voorlopig zijn we nog wel in het ziekenhuis. Na de operatie moet hij sowieso 48 uur plat. En daarna herstellen.
We maken er het beste van.

Liefs van ons allemaal.

15 november – Uitstel

Helaas operatie uitgesteld.
Dat was het risico van de spoedlijst.
Daan zijn operatie staat nu op de planning voor morgen einde van de middag.

Bedankt dat jullie zo meeleven. Dat doet ons goed.

Liefs van ons.

16 november – Operatie geslaagd

Operatie geslaagd! Daan is goed uit de narcose gekomen.
Nu 48 uur plat liggen. De pomp wordt langzaam weer opgestart.
Nu hopen dat hij snel opknapt en kan gaan herstellen.

Even korte berichtjes.
Als dit allemaal achter de rug is zal ik wat uitgebreider beschrijven wat er allemaal is gebeurd.

Liefs van ons allemaal

19 november – naar huis

Yes naar huis!!!