We zijn inmiddels alweer redelijk ingeburgerd in de wereld van Blended Diet. Daan moest er de eerste dagen wel even aan wennen. Zijn darmen waren ‘echt’ eten niet meer gewend en daar had hij wel wat last van. Wat vooral wat onrustige nachten opleverde. Maar inmiddels gaat dit weer helemaal goed. En is zijn ontlasting veel beter dan hiervoor. Dus dat is alweer een mooi resultaat.

Naast het avondeten, ben ik nu ook aan het ontbijt begonnen. Wat tot nu toe vooral bestaat uit havermout, fruit, olie of pindakaas en melk. Ik heb het idee dat hij hierdoor in de ochtend veel meer ontspannen is in zijn lijf. Dit kan uiteraard ook komen omdat de vakantie hem goed doet, maar toch.

We zijn blij dat we er aan begonnen zijn en nemen er steeds een maaltijd extra in mee.

Het WLZ verhaal duurt helaas nog steeds voort. Alle papieren zijn op orde, de gesprekken met het CIZ zijn allemaal gevoerd. Het enige wat nog moet gebeuren is dat het CIZ er een medisch advies aan moet hangen. Helaas heeft het CIZ enorme achterstanden en zijn wij hier nu de dupe van.

De kans dat de WLZ voor het volgend schooljaar rond is, is uiterst klein. Dat levert wel een probleem op, want dan kan ik onze begeleiders niet uitbetalen. Dus nu weer met de gemeente om tafel. De PGB vanuit de Jeugdwet loopt nog tot eind juni 2022. Maar de gemeente moet wel akkoord gaan dat ik onze eigen ZZP’ers hiervoor inzet en met dit PGB wil uitbetalen.

Gelukkig helpt clientondersteuning plus ons goed en voert vooral het woord met de Gemeente. Alleen dat helpt vaak al om de boel in gang te zetten, ipv dat een moeder belt. Raar, maar helaas werkt het zo. Ik doe het liever allemaal zelf, want dan heb ik het gevoel dat ik meer invloed heb. Maar als het zo beter werkt is dat voor mij weer een oefening ‘op mijn handen zitten’.

Ik heb nu een nieuw budgetplan gemaakt voor de gemeente en die ligt nu ter goed keuring bij de gemeente. Ik hoop op goed nieuws voor onze vakantie, want dan kan er een vinkje achter in mijn hoofd.

Vandaag hebben Hans en Daan weer een ritje naar het VUmc in Amsterdam gemaakt. De baclofen pomp van Daan moest weer worden bijgevuld. Daan vindt dat altijd spannend. En dat is het ook gewoon. Er gaat een grote naald door zijn huid de pomp in om eerste het restje wat er nog in zit uit te halen en hem daarna weer op te vullen.

Thuis smeer ik zijn huid boven de pomp altijd in met een verdovende zalf. Dit helpt goed, waardoor hij de prik niet voelt. Maar leuk is anders natuurlijk.

Nu kan hij er weer 3 maanden mee vooruit.

Dit weekend is Daan jarig, hij wordt 9 onze grote man! We vieren het met een leuke lunch in de Balije Tuin, een leuk restaurant aan de rand van het Balijbos tussen Zoetermeer een Nootdorp. Erg leuk om dit met de hele familie op deze manier te kunnen vieren.

En dan maandag gaan we heerlijk op vakantie. We kijken er naar uit, hebben er veel zin in en we zijn er aan toe.

In de volgende blog komen vast wat leuke vakantie foto’s

Liefs van ons allemaal.