Het is toch zo bijzonder om te ervaren dat er elke keer weer dingen, mensen of activiteiten op ons pad komen die ons helpen en onze zorgen wegnemen.

In mijn vorige blog schreef ik over de WLZ aanvraag die we willen doen, om Daan zijn huidige begeleiders op school te kunnen behouden.

Voordat die aanvraag de deur uit kan, moet ik vooral een grote papierwinkel gevuld krijgen en daar moet ik verschillende artsen en therapeuten voor inschakelen.

Terwijl ik daar mee bezig was, kwam ik een flyer van een pilot tegen.

De pilot Domein Overstijgend indiceren. Deze pilot is opgezet door het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Speciaal voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening.

Het kenniscentrum merkte dat veel ouders van deze kinderen van het kastje naar de muur gestuurd worden en dat zij niet goed geholpen worden om de juiste zorg voor hun kind te regelen. Omdat hun kinderen niet in de hokjes passen van gemeente, zorgverzekeraars en CIZ.

Toen ik dit las dacht ik, dit lijkt op ons lijf geschreven ik ga eens contact zoeken.

Nog geen dag later werd ik gebeld. Dat onze situatie zeker aan alle eisen voldoen om met deze pilot mee te doen.

In deze pilot zetten ze alle organisaties bij elkaar aan tafel, Gemeente, zorgverzekeraar en CIZ, en bekijken ze met elkaar de casus en gaan ze uit van de zorgvraag. Wat een verademing.

Want dat is niet hoe ze meestal naar casussen kijken. Er worden bepaalde zorgpakketten geleverd en daar moet je het vaak mee doen. Maatwerk leveren is er vaak niet bij. En dat is nu juist wat kinderen zoals Daan nodig hebben, maatwerk.

Onze casus wordt 25 mei besproken. Dan wordt dus besproken hoe Daan zijn begeleiders kan behouden en ook in de toekomst de juiste zorg kan krijgen en wie dat gaat betalen.

Ook als de pilot eind van het jaar is afgelopen, blijft de indicatie die hieruit volgt staan. Dus dat is heel fijn.

De pilot heeft ons ook gekoppeld aan Cliëntondersteuning Plus, dit is een onafhankelijke organisatie die gespecialiseerd is in verschillende doelgroepen en echt de ouders ondersteund om de juiste zorg voor elkaar te krijgen.

Ook zij namen heel snel contact met mij op. Zij vertelde direct dat Daan absoluut in de WLZ-thuis hoort en dat hij deze ook gewoon gaat krijgen. Ze vertelde precies welke papieren we daarvoor nodig hebben en wat daarin moet staan. En dat het dan niet meer mis kon gaan.

Ik was stil…verbaasd… voor het eerste iemand die tegen mij zei dat het goed zou komen. Geen slag om de arm, geen misschien, geen we gaan ons best doen… Nee dit gaat lukken en daar hoort Daan thuis. We gaan het voor u regelen, maakt u zich geen zorgen…. Wauw.

Ik kan het bijna niet geloven, gaat dit dan echt goed komen? Iets in mij zegt nog steeds; we moeten het eerst nog maar zien.

Maar het feit dat er nu mensen zijn die ons zien, die Daan zijn situatie begrijpen, die snappen wat er nodig is, die begrijpen hoe het voor ouders is, hoe veel onmacht je voelt, dat is al fantastisch.

En zo wordt er weer goed voor ons gezorgd. Lijken dingen weer op hun pootjes terecht te komen en kunnen we weer wat zorgen los laten.

Liefs van ons allemaal.