De eerste week van de mei vakantie is alweer bijna voorbij. En hij is eigenlijk voorbij gevlogen.

Een vakantie waarbij Hans werkt en wij dus ook niet weggaan, kan ik altijd wel tegenop zien. Omdat dit betekent dat ik thuis de jongens moet vermaken. Niet dat dit erg is, absoluut niet, maar wel een uitdaging.

Daan heeft overal hulp bij nodig. Wij zijn zijn handen, benen en stem. Ik kan hem niet alleen laten en hij kan niet even zichzelf vermaken.

Het meest lastige vind ik dan nog om iets te doen wat voor Daan en Ben allebei leuk is. Zij hebben allebei andere behoeften en andere uitdagingen.

Gelukkig was Hans maandag en dinsdag vrij, dat was een goed begin. Woensdag en donderdagochtend heeft Daan gezwommen, zoals altijd en omdat het vakantie is mag Ben dan ook mee. Zwemmen is een van de weinige activiteiten die voor allebei de jongens heel erg leuk is om te doen en dan ook nog wat ze samen kunnen doen.

En gelukkig hebben we veel lieve familie in de buurt waar we altijd welkom zijn en komen nichtjes graag bij ons over de vloer die heerlijk met de jongens kunnen spelen. Dat helpt ons enorm!

Die tweede week vakantie komt vast ook wel goed.

Ook in de vakantie gaan regeldingen rondom de zorg van Daan gewoon door.

Zoals al eerder wel eens verteld heeft Daan twee vaste begeleiders op school. Die de schooldagen onderling hebben verdeeld. Wij zijn super blij met hen. Ze hebben een enorm goede band met Daan en kunnen (letterlijk) met hem lezen en schrijven. We hopen dan ook dat ze nog lang bij ons en vooral bij Daan betrokken mogen blijven.

Wij hebben hen ingehuurd via een zorg bureau die helaas in februari dit jaar heeft aangegeven het financieel niet meer te redden, en dus failliet zijn gegaan.

Al gauw bleek dat er een andere zorgorganisatie de klanten en medewerkers zou overnemen. Maar onder welke voorwaarden dit zou gaan gebeuren bleef lang onduidelijk.

Inmiddels krijgen we steeds meer informatie hierover.

Voor de begeleiding op school hebben wij een PGB vanuit de Jeugdwet (Gemeente). Als we over zouden gaan naar de andere organisatie zouden we over moeten stappen op zorg in natura. Op zich geen grote ramp, maar zorg in natura betekent wel minder regie voor ons. Wij hebben dan minder invloed op wie, wanneer en hoe de begeleiding wordt vormgegeven.

Ook stelt de andere organisatie andere eisen aan de begeleiders en is het helemaal niet zeker of Daan dan wel zijn eigen begeleiders kan behouden.

Al met al dus een situatie die niet wenselijk is voor Daan. Om Daan goed te kunnen begeleiden op school heb je een grote vertrouwensband met hem nodig en moet je hem goed kennen, zodat je hem goed kunt aflezen. Daarnaast heeft Daan zelf natuurlijk ook een duidelijke voorkeur voor mensen, en hij heeft groot gelijk!

Voor ons is het allerbelangrijkste dat Daan zijn vaste begeleiders behoudt.

Daarom hebben we nu toch gekozen om een WLZ (Wet Langdurige Zorg) aanvraag te doen.

Daan komt hiervoor in aanmerking. Maar het is altijd weer spannend hoe moeilijk het wordt om deze aanvraag te doen en wat we dan uiteindelijk krijgen.

Als we WLZ toegewezen krijgen, krijgen we de beschikking over een jaarlijks budget waaruit we alle zorg voor Daan kunnen financieren. Dit betekent dat wij dan zelf mensen kunnen inhuren. En dat wij zijn huidige begeleiders als ZZP’er kunnen aannemen. We zijn dan af van de invloed van gemeente en zorgverleners.

We krijgen dan zelf de regie en kunnen zorg inhuren met ons ouderlijk hart die gaat voor de beste zorg voor Daan!

Dit soort dingen geven stress. Je wilt als ouder de beste zorg voor je kind. Je komt is een soort gevechtsmodus die strijdt voor je kind. En dat kost energie, energie die je eigenlijk gewoon in je gezin wilt steken.

Maar als we deze hobbel hebben genomen. En als (ik zeg als want niks is zeker) WLZ toegewezen krijgen dan hebben we hopelijk de regie weer terug en hoeven we niet elk jaar weer opnieuw te strijden voor wat we nodig hebben.

Zo weer even een klein inkijkje in ons dagelijks leven.

Nu weer even in de vakantie modus. Hopelijk een beetje loslaten en vertrouwen dat het ook nu vast wel weer goed komt.

Liefs van ons.