Wat veel reacties hebben we al ontvangen op de blog! En wat veel mensen willen ons volgen. Zo lief van jullie allemaal. Ik hoop vooral inzicht te geven in wat de ziekte voor Daan betekent en wat er allemaal bij komt kijken. Ik hoop ook een stukje hoop en kracht uit te stralen. Ondanks dat Daan zijn diagnose niet veel hoop geeft, hebben we de afgelopen jaren ook geleerd dat het niet het einde betekent, voor nu. We hebben mooie, vrolijk en gezellige tijden met elkaar. En er wordt goed voor ons gezorgd, door familie, vrienden, therapeuten en artsen. Maar bovenal door God. Elke keer als wij even niet meer weten hoe, komt er wel weer wat op ons pad wat uitzicht geeft. En dat geeft moed en kracht voor de toekomst. Wat er ook komen mag.

En dan was gister eindelijk de dag de we de aanvraag voor de nieuwe rolstoel de deur uit hebben gedaan.

Nu, maar hopen dat de gemeente instemt met weer een nieuwe rolstoel, binnen een halfjaar.

Even terug naar vorig jaar. Het werd duidelijk dat Daan een nieuwe rolstoel nodig had. Hij zit natuurlijk midden in zijn groei. Dus er moet een grotere stoel komen. Maar het werd ook duidelijk dat hij een stoel nodig heeft die verder naar achter kan kantelen. Als hij moe is of als hij een slechtere periode heeft, kan zijn zichzelf moeilijker overeind houden. Door de rolstoel naar achter te kantelen, kan hij dan weer meer ontspannen zitten, met meer steun.

Op aanbeveling van de ergotherapeut van het AMC zijn we een Kelvin zitsysteem (Zie foto) gaan aanvragen. Volgens haar was dit een stoel die voor veel MLD-kinderen heel goed werkte.

De ergotherapeut en de fysiotherapeut van Basalt kende deze stoel niet goed, maar aangezien ze het in het AMC vast wel weten, zijn we daarmee aan de gang gegaan. Zoals je kunt zien op de foto is zo’n Kelvin stoel heel wat. Hij is heel groot, zit vol met comfortabele kussens die je op alle mogelijke manieren kunt aanpassen. En het voordeel van de stoel is dat hij volledig in ligstand kan.

Maar helaas na meerdere passingen en uitproberen, bleek deze stoel voor nu niet geschikt voor Daan.

Hij is zo comfortabel dat Daan er teveel in kan schuiven, waardoor hij niet in de juiste zithouding komt. Als hij teveel kan strekken, doorbreek je de spasmes niet en worden deze alleen maar gestimuleerd.

En toen…. de grote zoektocht naar een andere stoel. Dit kostte ook wel even tijd. We zijn over zijn huidige stoel, zeer tevreden qua zithouding. Dus met de fabrikant in overleg of deze stoel ook verder kan kantelen. Er moeten heel wat aanpassingen voor gedaan worden, maar het is mogelijk! Dat is heel fijn. Dus we gaan weer voor een Kiddo Tilt (Zie foto)

Maar dan een maatje groter en hij kan verder kantelen dan de stoel waar hij nu in zit.

Het is een fijne, handzame stoel, die overal goed langs past en hij ziet er ook een stuk vriendelijker uit. Dat is natuurlijk niet het belangrijkste, maar toch.

Nu hopen dat de gemeente meegaat in dit verhaal. Want hier gaan natuurlijk veel kosten mee gemoeid. De Kelvin stoel was al aangekocht. En het is best denkbaar dat deze stoel in de toekomst zeker wel nodig is. Maar voorlopig nog niet.

Het komt vast allemaal wel goed, maar er zullen nog wel wat kritische vragen beantwoord moeten worden.

De ergotherapeut uit het AMC die de Kelvinstoel had aanbevolen heb ik daarna nog wel gesproken. Ze bleek een aanbeveling te hebben gedaan, zonder voldoende te weten over Daan. Ik ben daar wel even boos over geweest en heb haar ook wel verteld wat dit voor Daan en ons voor gevolgen heeft. Niet om haar een sneer te geven hoor, maar vooral omdat ik hoop dat het een ander niet overkomt. Dat er van geleerd wordt.

Die boosheid heb ik snel maar weer losgelaten, want ze lost niks op. Het zorgt er alleen maar voor dat je blijft hangen in iets waar je geen energie van krijgt. En ik hoop maar dat er van geleerd is voor de kinderen die helaas nog zullen volgen.

Gelukkig is Daan zijn ziekte zeldzaam. Maar dat zorgt er ook voor de kennis erover niet wijd verspreid is en dit soort ‘fouten’ dus voorkomen.

Maar goed, dit hoofdstuk is bijna afgesloten. De aanvraag is ingediend. Nu hopen dat de nieuwe stoel niet al te lang op zich laat wachten.