Na de eerste lockdown in het voorjaar van 2020, kon in de zomer van 2020 dan toch de operatie plaatsvinden bij Daan, voor het plaatsen van de baclofenpomp.

De baclofenpomp is een klein kastje in de buik van Daan met een slangetje naar zijn ruggenmerg. In dit kastje zit medicatie en hierdoor stroomt er 24/7 medicatie direct zijn ruggenmerg in. Hierdoor worden zijn spasmes minder.

Op 12 juni 2020 werd Daan geopereerd. De operatie ging goed, het herstel daarna viel Daan en ons wel zwaar. Daan had veel pijn na de operatie, wat zijn spasmes juist enorm doen laten toenemen. Het duidelijke effect van de medicatiepomp liet dan ook best lang op zich wachten. Na een paar weken herstelde Daan goed van de operatie en konden we beter gaan kijken hoe de pomp ingesteld moest worden. Dit doen ze met hele kleine stapjes. Want als je teveel medicatie geeft, wordt een kind juist heel slap en dit geeft natuurlijk de nodige complicaties. Elk kind reageert ook weer anders op de medicatie, dus het is vooraf niet duidelijk wat de dosering zou moeten zijn.

Ik denk dat we sinds de operatie, op een paar weken na, bijna wekelijks in het VUMC in Amsterdam zijn geweest om de medicatiepomp op te hogen. Inmiddels zijn we er kind aan huis. We kunnen dan ook nu eigenlijk pas zeggen dat we goed effect zien van de baclofenpomp en dat ook vooral in combinatie met orale medicatie. Hier is nu een juiste balans in gevonden waardoor Daan goed in zijn vel zit.

Al blijft de scheidslijn erg dun, tussen de juiste instelling van medicatie en de keuze om toch weer aanpassingen te moeten doen. Een kleine disbalans in Daan zijn lichaam kan er al voor zorgen dat zijn spasmes erg toenemen.

Eind augustus mochten we nog even genieten van de zomervakantie. We zijn samen met het gezin van Hans zijn zus twee weken op vakantie geweest. We hebben het daar super naar ons zin gehad. Daan en Ben genoten van het park, zwembad en het mooie weer. En van de aandacht van hun neef en nichten. Die kunnen heerlijk met elkaar spelen. Hebben papa en mama ook even vakantie

Zo merkten we begin oktober 2020 ineens dat Daan slecht in zijn val zat. Hij ging weer heel erg hangen in zijn rolstoel en er waren moment waarop we slecht contact met hem konden maken. Hij was heel moe en afwezig.

We zijn toen weer voor onderzoek naar zijn behandelend arts geweest in Amsterdam. Zij dacht aan een infectie, daarom is er toen bloed geprikt. Hier kwam niks raars uit naar boven. Uiteindelijk is zijn urine ook nog gecheckt en bleek hij een blaasontsteking te hebben. We waren blij dat we de boosdoener hadden gevonden en dat er wat aan gedaan kon worden. Na een antibioticakuur, was Daan al snel weer de oude.

Op dat soort momenten worden we altijd weer met onze neus op de feiten gedrukt. Dat zoiets ‘kleins’ als een blaasontsteking, zoveel effect heeft op zijn welzijn.

Daan kan niet meer praten dus als hij pijn heeft kan hij ons dat niet vertellen. Wij zien aan hem dat hij ergens last van heeft, maar dan begint er voor ons een zoektocht naar wat het is. Dat is soms best frustrerend, want je wilt je kind zo goed mogelijk helpen.

Daan heeft het nog steeds erg naar zijn zin op school. Hij geniet van alles wat er daar om hem heen gebeurt. Hij doet mee met alle lessen, speelt met de kinderen en geniet van de leerkrachten die er voor hem zijn. We zijn zo dankbaar voor de school waar hij zit en het revalidatiecentrum die alle therapieën voor hem verzorgen. Er wordt daar goed voor hem gezorgd.

Des te vervelender is het nu dat er weer een lockdown is. Daan mist hierdoor zijn dagstructuur enorm. Natuurlijk doen we er thuis alles aan om hem zo goed mogelijk les te geven en te vermaken. Maar dat valt natuurlijk in het niets bij wat ze hem op school kunnen bieden. Het is voor kinderen uit het regulieronderwijs al een behoorlijk verwarrende tijd, laat staan voor kinderen uit het speciaal onderwijs.

We hopen en bidden dat de scholen weer snel, veilig open kunnen, zodat de kinderen weer krijgen wat ze nodig hebben.

Met Ben gaat het ook goed. Die is in september gestart in groep 3. Hij heeft een leuke klas.

Ben is een gevoelige jongen die alles hoort, ziet en ervaart. Hij beleeft alles heel intens. School kan daardoor voor hem soms best overprikkelend zijn. Hij vindt het daarom wat minder erg dat hij weer thuis aan school zit. Hier heeft hij wat minder prikkels te verwerken. Maar hij mist zijn vrienden enorm. En mama als juf is toch ook niet altijd even leuk

Ben is heel erg zorgzaam voor Daan. Hij helpt hem, betrekt hem in zijn spel en is heel lief voor hem. Hij maakt zich ook wel snel zorgen om hem. Hij maakt alles natuurlijk van dichtbij mee.

Het eerste weekend van de kerstvakantie liet Daan ons nog even goed schrikken. Tijdens de verzorging voor het naar bed gaan, trok Daan in een splitsecond zijn PEGsonde eruit.

Deze sonde heeft hij nodig voor voeding, vocht en medicatie.

In principe zou je deze sonde er niet uit kunnen trekken. Maar in een spasme is Daan heel erg sterk, het moet dan ook veel pijn gedaan hebben bij hem. We moesten binnen twee uur in het ziekenhuis in Amsterdam zijn, omdat het kanaal van de sonde naar zijn maag heel snel dichtgroeit.

We zijn daarom ook in de ambulance met toeters en bellen gelijk naar Amsterdam gereden. Gelukkig waren we op tijd en kon er een noodsonde geplaatst worden.

Het is dus weer goed gekomen, maar het was weer een heftig avontuur. Ben was hierna ook wel even van slag en erg geschrokken. Logisch natuurlijk.

Nu zijn we bezig met een nieuwe rolstoel. We hadden vorig jaar het idee dat we de juiste stoel voor hem gevonden hadden. Een die meer naar achter kan kantelen, zodat als hij moe is, of minder goed in zijn vel zit, hij wat meer kan liggen in zijn stoel. Na veel aanpassingen lijkt deze stoel het toch niet te worden. De stoel is zo comfortabel dat zijn spasmes niet doorbroken kunnen worden door een juiste en stevige zithouding. Hierdoor nemen spasmes juist toe en dat is het laatste wat je wilt.

Dit wordt dus nog wel een zoektocht. Daan is vol op in de groei, dus hij moet een keer over naar een grotere stoel, maar welke dan de juiste is, is nog een grote vraag. Maar we gaan hier vast wel uitkomen met de specialisten. Soms is het een frustrerend lang en hobbelige weg om iets voor elkaar te krijgen. Specialisten weten ook niet altijd wat het juiste is. Ieder kind is weer anders. En Daan zijn ziekte is zeldzaam, dus niet iedereen weet er voldoende van.

Hopelijk gaan de scholen volgende week weer open. En kunnen Daan en Ben weer genieten van hun schooltijd.

In de voorjaarsvakantie hopen we nog een weekje weg te gaan met elkaar. Ondanks alle maatregelen is het fijn om even in een andere omgeving te kunnen zijn. En even een weekje niks moeten en kwaliteit te kunnen hebben met elkaar.

We hopen dat 2021 het jaar zal zijn waarin we stapje voor stapje de coronacrisis achter ons kunnen laten. En dat we weer wat leuke activiteiten met het gezin, familie en vrienden mogen gaan plannen. We kijken er erg naar uit.