geschreven in april 2020

Op 2 september 2019 begon de verbouwing bij ons in huis. Na een jaar getouwtrek met de gemeente en voorbereiding was het dan eindelijk zover.

De grootste klus was een gat maken in de vloer tussen de woonkamer en de boven verdieping, zodat daar de lift kon komen. Nadat ze bijna op de verkeerde plek waren begonnen, is dit toch goed gekomen en gelukt.

De lift is geplaatst en komt mooi in Daan zijn kamer uit. In Daan zijn kamer is verder een muur betegeld, een douche en douchebrancard geplaatst, een tillift en een hoog-laag bed. Na deze grote klussen moest heel ons huis schoongemaakt en voor een groot deel ook weer geverfd worden. Maar het resultaat is mooi en heel praktisch geworden. We genieten van de nieuwe faciliteiten, die het leven voor Daan en ons ook veel aangenamer maakt.

Daan heeft begin januari van dit jaar een flinke griep te pakken gehad. Hier is hij heel ziek van geweest. Ziek zijn kost hem erg veel energie en het gevaar bij Daan is dat hij een longontsteking ontwikkeld. Gelukkig is dat toen niet gebeurt. Het gevolg van een virus is bij Daan helaas altijd een stukje achteruitgang in zijn ziektebeeld.

Toen hij weer opgeknapt was moesten we dan ook starten met medicatie die ervoor zorgen dat hij minder last heeft van zijn spasmes. Door zijn ziekte worden de spasmes steeds heviger en zijn lichaam stijver. Dit gaat ook pijn doen. Gelukkig had de medicatie snel effect en zat hij weer goed in zijn vel.

Nu zitten we, net als de rest van Nederland, sinds 16 maart thuis. Daan en Ben doen het eigenlijk heel goed thuis. Ik (lisette) probeer zo goed als het kan voor juf te spelen en dat pikken ze allebei goed op. Met dit mooie weer kunnen ze fijn in de tuin spelen. Daan heeft daar wel altijd hulp bij nodig, hij kan helaas niet zelf spelen, 1 van ons zal erbij moeten zijn om hem in het spel te betrekken. Hans werkt vanuit huis. Super fijn dat dit kan, zo hebben we regelmatig ‘pauze’ met elkaar, lunchen we samen en kan Hans af en toe een helpende hand toesteken.

Daan mist natuurlijk veel therapie nu, dat is niet bevorderlijk voor zijn situatie.

Gelukkig mogen we sinds vorige week wel weer met hem zwemmen in het revalidatiecentrum. We gaan dan samen met hem het water in en de therapeut staat op afstand en geeft ons aanwijzingen en tips. Ben mag dan ook gezellig mee. Dit is heel fijn voor Daan zijn lichaam en een prettige doorbreking van de week. We ervaren dit echt als een zegen en het doet Daan en de rest van ons gezin erg goed!

In de tweede week van het thuis zijn, ging Daan ineens hard achteruit. Hij ging steeds meer opzij hangen in zijn stoel, was minder alert en zat duidelijk niet goed in zijn vel. We hebben veel overleg gehad met de arts. Het was niet gelijk duidelijk waar het aan lag. We konden uiteindelijk een week later toch op de poli in het AMC terecht bij de behandelend arts van Daan. Naar het ziekenhuis gaan in deze tijd is een risico, maar soms kan het niet anders. Het bleek al snel dat Daan waarschijnlijk een ligt virus onder de leden had en hij had de afgelopen weken een grote groei speurt gehad. Een groei speurt kost veel energie van het lichaam en hersenen en spieren moeten weer op een andere manier met elkaar leren samen werken.

Gelukkig zien we nu dat het elke dag weer beter gaat met Daan. Hij krabbelt langzaam weer terug naar zijn oude niveau. Het zal nooit meer worden wat het was, want achteruitgang hoort helaas bij zijn ziektebeeld.

Voor zijn spasmes heeft Daan een baclofenpomp nodig. Dit is een medicatiepomp in zijn lichaam die 24/7 en op een specifieke plek medicatie afgeeft. Hierdoor nemen de spasmes af, heeft hij minder onrust in zijn lichaam en is hij comfortabeler.

Voor de coronacrisis is dit proces ingang gezet. Helaas staat dit nu stil. Er worden op het moment geen niet urgente operaties uitgevoerd. We weten niet wanneer dit wordt hervat. We hopen dat dit niet meer te lang gaat duren, want we merken dat dat huidige medicatie steeds minder toereikend is.

Voor nu genieten we van het samen zijn thuis. Genieten we van het heerlijke weer. En kijken we uit naar de periode dat we weer samen kunnen zijn met eenieder die ons lief is.