Blog 2: september 2019 – Verbouwing

Met Daan gaat het op dit moment goed. Het lijkt erop dat zijn ziekte zich op dit moment in een stabiele periode bevindt. Daan zit goed in zijn vel. Hij is niet vaak ziek, nu moet de winter periode nog beginnen, hopelijk komt hij deze periode ook zonder al te veel virussen door

Ook de behandelend arts van Daan is erg tevreden over hem. Kinderen met zijn ziekte, zouden in dit stadium al en medicatiepomp nodig gehad hebben, die de spasticiteit remt, waardoor de kinderen comfortabeler zijn. Dit is in Daan zijn geval nog niet nodig. Dat is zeker bijzonder te noemen. We zijn dankbaar dat Daan het zo goed doet en boven alles, dat hij goed in zijn vel zit en een vrolijk kind kan zijn.

Daan praat niet zo heel veel meer. Thuis kunnen we nog goed met hem communiceren. Hij heeft vooral langer de tijd nodig om antwoord te kunnen geven. En hoe meer prikkels er om hem heen zijn, hoe lastiger het voor hem is om iets te kunnen zeggen.

Op school maakt Daan gebruik van een spraakcomputer. Hij bedient deze met zijn ogen. Daan kan dit heel goed (wat echt boven verwachting is). Het is wel heel erg vermoeiend voor hem, omdat hij zich heel erg moet concentreren, zijn hoofd stil moet houden en zijn ogen moet focussen. Hij kan hier dus niet de hele dag gebruik van maken. En gebruikt het vooral tijdens rekenen en lees lessen op school.

Vlak voor de zomervakantie werd bekend wanneer de verbouwing van ons huis zou starten. Namelijk op 2 september, precies als de kinderen weer naar school gingen. En precies op het moment dat Hans zijn ouders drie weken op vakantie waren, en wij dus in hun huis konden verblijven tijdens de verbouwing. Je zou bijna zeggen dat we het zo hadden gepland, maar nee het had gewoon zo moeten zijn. De verbouwing is goed verlopen, en wij (maar vooral Daan) genieten nu van alle hulpmiddelen in huis. Daan heeft het nog steeds heel erg naar zijn zin op school. Hij heeft een fantastische meester en een hele leuke klas, waar hij veel vriendjes en vriendinnetjes heeft.

Tijdens de zomervakantie zijn de begeleiders die hem helpen in de klas, er allebei mee gestopt. Dit was wel weer even stressvol. Want zonder begeleiders kan Daan niet naar school. Maar ook hierin heeft God weer voorzien en kwamen al heel snel twee nieuwe begeleiders die allebei precies kunnen bieden wat Daan nodig heeft.

In de zomervakantie hebben we Daan zijn 7de verjaardag gevierd, met een prachtige Dino taart en veel visite en cadeautjes. We mochten zelf op 20 oktober ons 12,5 jarig huwelijk vieren en op 26 oktober is Ben 5 geworden. Allemaal leuke feestjes, waar we dankbaar voor zijn.

In november gaan we een weekje op vakantie met elkaar. Hier kijken we erg naar uit, na de drukke verbouwingsperiode.

Plaats een reactie