Op 20 maart 2018 is de diagnose MLD vastgesteld bij Daan.

MLD is een stofwisselingsziekte, ook wel wittestofziekte genoemd. Door een afwijking in de genen, hopen er eiwitten op in de hersenen en in het zenuwstelsel. Hierdoor zullen alle functies achteruit gaan. Er is geen behandeling mogelijk voor deze ziekte. Dit zou alleen kunnen in een heel vroeg stadium van deze ziekte, maar de ziekte wordt meestal te laat ontdekt. Dit is helaas bij Daan ook het geval.

Daan zal dan ook aan deze ziekte overlijden. Zijn levensverwachting is erg beperkt. De meeste kinderen met deze ziekte worden niet ouder dan 12 jaar.

Daan weet dat hij een ziekte heeft waardoor zijn benen niet meer goed werken en waardoor hij hulp nodig heeft op school. Hij weet niet van het verloop van de ziekte. Hier is hij nog te jong voor. Van een kind van 6 jaar kan je niet verwachten dat hij zoiets overziet en kan verwerken.

Op dit moment gaat het redelijk goed met Daan. Het is vooral het lopen en de coördinatie in de handen en praten die momenteel achteruit gaan. Daarom komt Daan nu ook in een rolstoel naar school.

Het is de bedoeling dat op korte termijn professionele hulp gaat starten vanuit Levin (een organisatie die begeleiding op school regelt). We zijn erg blij en dankbaar dat de school een tijdelijke oplossing heeft kunnen regelen ter overbrugging tot de zorg kan starten.

Daan heeft het erg naar zijn zin op school, in groep 3. Hij wordt uitgedaagd en vindt vooral rekenen en letters leren heel erg leuk. Hij straalt als hij uit school komt.

Het is de bedoeling dat Daan uit eindelijk naar de Maurice Maeterlinckschool in Delft gaat. Dit is een school die onderdeel is van het Sophia Revalidatie centrum. Deze school is volledig aangepast voor o.a. kinderen zoals Daan. Daarnaast kan Daan dan ook tijdens schooltijden therapie ontvangen.

Waarschijnlijk start Daan na de herfst vakantie met een dag in de week naar de school in Delft te gaan. En zo zullen we de dagen in Delft langzaam gaan opbouwen. Ook naar gelang het nodig is en hoe het gaat op Wereldwijs.